Duodecim ja Lääkärin värityskirja

Luinpa juuri hämmentävän sekavan ja suorastaan virheitä kuhisevan artikkelin lääkäriseura Duodecimin Lääkärin käsikirjasta. En valitettavasti voi linkata sitä tähän, koska käsikirja ei ole julkinen muille kuin terveydenhoidon ammattilaisille. Ohjeen aihe on ”Väsymysoire” ja sen kirjoittajaksi on merkitty ”Toimitus”. Artikkeli on päivätty 26.5.2015, eli sen pitäisi sisältää uusinta tietoa. Otsikon perusteella voisi päätellä kirjoituksen käsittelevän väsymystä oireena, ja niin se alkaakin – määrittelemällä lyhyesti, mitä väsymyksellä tarkoitetaan.

Hämmennys alkaa jo ensimmäisestä kappaleesta, jossa todetaan: ”Parantavaa hoitoa ei tunneta, mutta merkittävälla osalla potilaista oireilu lievittyy ajan myötä. Tämä tulee kertoa potilaalle.” Luinko juuri oikein? Väsymys on oire, ei sairaus. Väsymysoire on ainakin ihan varmasti oire. Seuraava alaotsikko kuuluu ”Väsymyksen aiheuttajia” ja siinä luetellaan pari tusinaa sairautta tai sairausryhmää, jotka voivat aiheuttaa väsymystä, mm. infektiot, anemia ja krooninen väsymysoireyhtymä. Jos potilaan väsymys johtuu esimerkiksi vielä diagnosoimattomasta diabeteksesta, tuntuisi aika erikoiselta, että potilaalle tulee kertoa, ettei parantavaa hoitoa ole, kun olemassa on kuitenkin hoito, jolla väsymys ja muutkin oireet voidaan saada täysin taltutettua.

Seuraavaksi esitellään, mitä kaikkea lääkärin pitää selvittää ja tutkia voidakseen päätellä, mistä sairaudesta, lääkityksestä tai elämäntavoista väsymys johtuu, vai onko kyseessä idiopaattinen väsymys, eli väsymys, jolle ei löydy syytä. Tässä on järkeä.

Sitten seuraa leuat loksauttava hämmennys: Idiopaattinen väsymys, siis selittämätön väsymysoire, ja lukemattomien muiden oireiden lisäksi väsymystä aiheuttava krooninen väsymysoireyhtymä on ympätty saman väliotsikon alle ja seuraa väittämä ”Todennäköisesti raja idiopaattisen väsymyksen ja kroonisen väsymysoireyhtymän välillä on liukuva ja potilaat edustavat saman oireyhtymän eri vaikeusasteita. Virusinfektiota seuraavalle väsymysoireyhtymälle on oma diagnoosikoodinsa G93.3.”

Diagnoosikoodit määrittelee International Classification of Diseases, tällä hetkellä käytössä versio ICD-10. Se löytyy täältä. Tästä voi jokainen tarkistaa, että virusinfektiota seuraavalla väsymysoireyhtymällä ja kroonisella väsymysoireyhtymällä on sama koodi G93.3. Sama koodi on myös puolella tusinaa muita sairauden nimiä, joihin ei kuulu idiopaattinen väsymys.

Tässä vaiheessa on jo selvää, että Toimitus ei tiedä sairaudesta nimeltä krooninen väsymysoireyhtymä muuta kuin nimen, mutta tämä lääkärien ohjeeksi tarkoitettu teksti jatkuu entistä ällistyttävämpänä: ”Institute of Medicine (IOM) Yhdysvalloissa on vuonna 2015 http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx ehdottanut uutta nimeä ja uusia diagnostisia kriteereitä krooniselle väsymysoireyhtymälle (F48.o). Aiemmat nimitykset ”chronic fatigue syndrome” (CFS) ja myalgic encephalomyelitis” (ME) korvaa nimitys ”systemic exertion intolerance disease (SEID) eli systeeminen rasitusintoleranssi.”

Olen punainen joko suuttumuksesta tai myötähäpeästä Toimitusta kohtaan. Ensinnäkin, niin kuin juuri totesin, kroonisen väsymysoireyhtymän ICD-koodi on G93.3, ei F48.0, joka viittaa psyykkiseen sairauteen nimeltä neurastenia. Toisekseen, laittaa nyt tekstiin linkki muka käytetystä lähteestä (ei edes lähdeluetteloon, vaan keskelle lausetta) ja osoittaa samassa lauseessa, ettei ole lukenut edes tiivistelmää linkkaamastaan raportista! Minä nimittäin olen kyseisen raportin lukenut enkä tule huijatuksi.

Raportin ensimmäinen suositus kuuluun näin: ”Physicians should diagnose ME/CFS if diagnostic criteria are met following an appropriate history, physical examination, and medical work-up. A new code should be assigned to this disorder in the International Classification of Diseases, Tenth Edition (ICD-10) that is not linked to “chronic fatigue” or “neurasthenia.” (Lihavointi lisätty.)

Otetaas askel taaksepäin. Tässä väsymysoiretta käsittelevässä ohjeessa viitataan sekä ICD-10-diagnoosikriteeristöön että IOM:n tuoreeseen ja kattavaan raporttiin sairaudesta, joka on tunnettu yleensä joko nimellä myalginen enkefalomyeliitti tai krooninen väsymysoireyhtymä, lyhyemmin ME/CFS ja jonka ICD-koodi on tähän asti ollut ja on edelleen G93.3. Raportin ensimmäinen suositus kuuluu, että kyseiselle sairaudelle pitäisi lisätä uusi koodi, jotta sitä ei sekoitettaisi ”krooniseen väsymykseen” eli idiopaattiseen väsymykseen tai väsymysoireeseen eikä neurasteniaan, jonka koodi on F48.0. Toimitus tulkitsee tämän niin, että raportti on ehdottanut uutta nimeä krooniselle väsymysoireyhtymälle, jonka koodin toimitus katsoo olevan F48.0 (neurastenia) ja jonka se katsoo olevan todennäköisesti samaa oireyhtymää kuin idiopaattinen väsymys – artikkelissa, jonka on tarkoitus käsitellä väsymystä oireena.

Tämä ME/CFS/SEID/idiopaattinen väsymys/neurastenia on varmaan sekoittanut järjenjuoksuni, kun en ymmärrä tätä Toimituksen logiikkaa.

Eikä tässä vielä kaikki. Seuraava alaotsikko kuuluu ”Pitkäaikaisen väsymyksen hoito”. Nohevalle ohjetta lukevalle lääkärille on nyt varmasti selvää, tarkoittaako tässä vaiheessa ”pitkäaikainen väsymys” väsymysoiretta, joka on jonkun muun sairauden aiheuttama, vai kroonista väsymysoireyhtymää, joka on sama kuin neurastenia ja idiopaattinen väsymys, mutta joka on nimetty uudelleen SEIDiksi, jottei sitä sekoitettaisi neurasteniaan ja krooniseen väsymykseen.

Yritän nyt päästä yli siitä, etten sen enempää minä kuin kirjoittajakaan tiedä, mistä oikeasti puhutaan, ja keskityn ehdotettujen hoitojen sisältöön. Näissä on jotain järkevääkin: ”Hoidossa keskitytään oireiden lievitykseen ja toimintakyvyn parantamiseen yhteistyössä potilaan kanssa. Keskeistä on supportiivinen asenne ja potilaan oireiden kuuntelu. Usein kannattaa sopia potilaalle kontrolliaikoja hoidon alkuvaiheessa eikä sopia vastaanotolle tulosta voinnin heikennyttyä.”

Toivon todella, että tätä aletaan noudattaa. Toistaiseksi ainoa ”hoito”, jota diagnoosikoodilla G93.3 on julkisesta terveydenhoidosta saanut, on ollut ”seuranta omassa terveyskeskuksessa”. Tämä sisältää joillain puolen vuoden välein otettavan perusverenkuvan, josta todetaan, että se ei vieläkään kerro sairauden syytä. Toisilla protokollaan kuuluu, että otetaan perusverenkuva kerran ja käsketään tulla uudestaan, jos oireet pahenevat. Jos potilas palaa pahentuneine oireineen, toistetaan protokolla.

Ainoiksi hoidoiksi esitetään jälleen kerran kognitiivista käyttäytymisterapiaa ja asteittaisia liikuntaharjoituksia. Käyttäytymisterapian kritisointiin en nyt viitsi käyttää montaa sanaa, koska siitä ei ole potilaalle haittaakaan (paitsi terapiaan kulkemisen aiheuttama rasitus, joka ei vaikeasti sairaalle ole vähäinen). Totean vain, että uskoisin parempia tuloksia saavutettavan sillä, että psykologin 45 minuutin session palkka käytettäisiin siihen, että hoitava lääkärini lukisi sillä rahalla saatavan ajan vaikka edellä mainitun IOM:n raportin liitteenä olevaa lääkäreille tarkoitettua ohjetta.

Asteittaisesta liikuntaharjoittelustakaan ei välttämättä olisi potilaalle haittaa, jos se toteutettaisiin oikein. Valitettavatii seuraavat rivit osoittavat taas, ettei Toimituksella on etäistäkään käsitystä keskimääräisen ME/CFS/SEID-potilaan oireista ja toimintakyvystä. ”Esim. kevyellä n. 30 min kestävällä liikunnalla pyritään syketaajuuteen alle 100 / min. Vaikeaoireisilla potilailla alkutavoitteet voivat olla huomattavasti pienemmät. Harjoitusten vaativuutta nostetaan asteittain. Monet erilaiset liikuntamuodot, kuten kävely, uinti, pyöräily, kuntosaliharjoittelu, soveltuvat.”

Yritän ymmärtää lausetta ”30 min kestävällä liikunnalla pyritään syketaajuuteen alle 100/min”. Monilla tuntemillani SEIDiä sairastavilla syke nousee sataan jo siitä, että nousee sängystä ylös. Toimitus toki tietäisi tämän, jos olisi lukenut raportin ja ymmärtänyt, mitä ortostaattinen intoleranssi tarkoittaa. Itse olen usein laskenut sykkeekseni 115 – 120 istuessani pöydän ääressä ja suorittaessani jotain niinkin rasittavaa kuin ruokailu. Minun sairauteni on silti lievä ja pystyn liikkumaan harvinaisen paljon, vaikka sykkeeni nousee rauhallisessakin kävelyssä reilusti yli sadan.

No, edellinen oli tietysti vain esimerkki, ”alkutavoitteet voivat olla huomattavasti pienemmät” ja ”harjoitusten vaativuutta nostetaan asteittain”. Näin sanomalla oletetaan, että luonnollisesti potilaan kunto kohenee alkuun varovaisten harjoitusten myötä ja kunnon kohennuttua voidaan progressiivisesti lisätä rasitustasoa. Näin sujuvasti ohitetaan IOM:n raportin havainto siitä, että rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen (post-exertional malaise, PEM), tai rasituksesta palautumisen hitaus, on olennainen kriteeri erottamaan ME/CFS/SEIDin muusta pitkäaikaisesta väsymyksestä. Raportissa todetaan muun muassa näin: ”The delayed onset and functional impairment associated with PEM also is supported by actigraphy data. ME/CFS participants enrolled in a walking program designed to increase their steps by about 30 percent daily were able to reach this goal initially, but after 4 to 10 days their steps decreased precipitously”. Liikunnan asteittainen lisääminen voi siis hetken aikaa vaikuttaa hyvältä idealta ja johtaa myöhemmin potilaan voinnin romahtamiseen.

En ole myöskään vielä törmännyt sellaiseen asteittaiseen liikuntaohjelmaan, jossa otettaisiin huomioon, että mikä tahansa arkiaskare, kuten tiskaaminen, pyykkien ripustaminen tai suihkussa käyminen voi olla SEID-potilaalle rasitustasoltaan liikuntasuoritus. Kun päivittäisistä pakollisista askareistakin selviäminen on useimmille haaste, työnteosta puhumattakaan, Suomessa ehdotetaan parannuskeinoksi vaikka uintia, pyöräilyä tai kuntosaliharjoittelua!

Ultimaatumina tässä hoito-ohjeessa todetaan: ”Huonoon ennusteeseen viittaavat … potilaan vakuuttuneisuus taustalla olevien fyysisten tekijöiden merkityksestä oireiden aiheuttajana.” Niinpä. Kun potilas ei suostu uskomaan, että oireet ovat mielikuvituksen tuotetta tai psyykkisiä, jarruttaa hän paranemistaan. Näin meidän lääkärikunnallemme kerrotaan Duodecimin ohjeessa, joka käypä hoito -suosituksen puuttuessa lienee ainoa, tai useimpien lääkärien silmissä ainakin arvovaltaisin, julkaisu, jonka avulla krooniseen väsymysoireyhtymään perehdytään.

Jos Toimitus olisi vaivautunut lukemaan IOM:n raportin lyhyesti esittelevästä power point -esityksestä edes ensimmäiset varsinaiset sisältöslaidit (tekijöiden ja sisällysluettelon jälkeen), olisi Toimitus ehkä huomannut olevansa väärässä: ”Seeking and receiving a diagnosis can be a frustrating process for several reasons, including skepticism of health care providers about the serious nature of ME/CFS and the misconception that it is a psychogenic illness or even a figment of the patient’s imagination. (Lihavointi lisätty.)

Mikäli viidenkymmenen slaidin pp-esitys tuntui liian pitkältä, Toimitus olisi voinut lukea saman neljän sivun tiivistelmästä. Tai jos neljä sivuakin oli liikaa, tarjolla oli myös kaksisivuinen ”Key facts”, jossa sama asia sanottiin hieman vähemmän eksplisiittisesti.

Näen tälle sekoilulle kaksi vaihtoehtoa: Joko on niin, että Suomen terveydenhoitoa vaivaa niin riipivä resurssipula, ettei loppuunajettu lääkärikunta enää pysty suoriutumaan tehtävistään, eikä Toimitus siksi mitenkään ehdi perehtyä uusimpaan tutkimukseen ohjeita päivittäessään. Tai sitten artikkelia kirjoittaneet vanhoihin käsityksiinsä luutuneet tohtorit ovat olleet siinä määrin itseriittoisia, etteivät ole katsoneet tarpeelliseksi perehtyä kansainvälisten asiantuntijoiden näkemyksiin. Voi vain arvailla, kummasta on kyse, kun kahden sivun lukemisella olisi välttänyt suuren osan artikkelin virheistä.

Toivoisin Duodecimin toimitukselta jatkossa edes alkeellista perehtymistä aiheisiin, joista kirjoittavat jotakuinkin kaikkien Suomen lääkärien noudattamaan ja kunnioittamaan Lääkärin käsikirjaan.

Mainokset

Neurologi ja Litteän Maan Seura

Hermot meni, kun luin neurologian erikoislääkäri Johanna Rellmanin kirjoituksen Lääkärilehdestä 29.09.2014, otsikolla Dysbioosi, EHS ja CFS. Rellman kirjoittaa ihmisistä, joilla on liuta toimintakykyä heikentäviä selittämättömiä oireita, mutta jotka eivät hänen mielestään ole oikeasti sairaita, koska sairauden toteamiseksi ei ole olemassa laboratoriotestiä. Neurologin ei minusta kannattaisi nolata itseään kirjoittamalla lyhyen googlailun perusteella aiheesta, josta ei oikeasti tiedä yhtään mitään.

Dysbioosi eli hiivasyndrooma, EHT eli sähköyliherkkyys ja ME/CFS eli myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä ovat aika erilaisia oireyhtymiä. Hiivasyndroomaa ja sähköyliherkkyyttä en kovin hyvin tunne, mutta sen tiedän, että molemmissa on erotettava toisistaan kaksi kysymystä: Ensinnäkin, onko oireyhtymästä kärsivä ihminen oikeasti sairas, eli ovatko hänen oireensa todellisia? Ja toiseksi, johtuvatko oireet nimenomaan sille esitetystä syystä, eli tässä tapauksessa hiivasienestä tai sähkömagneettisesta säteilystä?

Ensimmäinen kysymys on oikeastaan turha, koska on hyvin epätodennäköistä, että kukaan keksisi itselleen omaa elämänlaatuaan merkittävästi heikentäviä sairauden oireita ja näyttelisi niitä. Siinä ei ole mitään järkeä. (Ja siinä tapauksessa, että näin tapahtuisi, henkilö olisi todellakin psyykkisesti vakavasti sairas.) Toinen kysymys on vaikeampi. Sähköyliherkkyyttä koskevissa tutkimuksissa on aika selvästi osoitettu, että koehenkilöt eivät saa oireita silloin, kun eivät tiedä altistuvansa sähkömagneettiselle säteilylle. Sähköyliherkkyys ei siis mitä ilmeisimmin ole ”oikea sairaus” siinä mielessä, että yliherkkyys sähkölle ei ole oireiden todellinen aiheuttaja. Se, että oireiden aiheuttajaa ei tunneta, ei kuitenkaan tee potilaista yhtään terveempiä. Päinvastoin, potilaat tarvitsevat sitä suuremmalla syyllä lääkärin apua oireiden syyn selvittämiseen ja hoitoon.

ME/CFS eroaa kahdesta edellisestä esimerkistä merkittävästi siinä, että sen aiheuttajaa ei tunneta, eikä sitä ole nimetty spekulatiivisesti oletetun aiheuttajan mukaan (joskin nimeä post-viraalinen väsymysoireyhtymä näkee joskus käytettävän, mutta ei kannattaisi, kun virusinfektiota oireiden laukaisijana ei ole tähän mennessä pystytty todistamaan). Rellman väittää sairauden alkuperästä: ”Krooninen väsymysoireyhtymä -diagnoosi (CFS) asetettiin ensimmäisen kerran Englannissa vuonna 1996. Siellä taudista käytetään nimityksiä Myalgic encephalitis (ME).” Näin heikolla perehtymisellä en lähtisi pilaamaan mainettani huutelemalla aivan virheellistä tietoa.

Todellisuudessa 30-luvulta asti on useita tietoja samankaltaisista oireista kärsivistä potilaista, joiden sairautta on kutsuttu nimellä ”poliomyeliitti” tai ”enkefaliitti” tai jollakin johdannaisella näistä termeistä. [1] Jo 1800-luvun puolelta on runsaasti tietoja samankaltaisista oirekuvauksista, joista on käytetty erilaisia nimiä, mutta näistä on toki vaikea varmentaa, oliko todella kyseessä sama sairaus. [2]

Myalginen enkefalomyeliitti (tarkoittaa käytännössä samaa kuin myalgic encephalitis eli myalginen enkefaliitti) sisällytettiin WHO:n kansainväliseen sairausluokitukseen (ICD) ensimmäisen kerran 1969, ja nimeä on käytetty kuvaamaan oireyhtymää 50-luvulta asti. Vuonna 1978 Britannian Royal Society of Medicine hyväksyi ME:n nosologiseksi yksiköksi, eli systemaattisesti luokitelluksi erilliseksi sairaudeksi. Vuonna 1988 sairaudelle esitettiin nimeksi ”krooninen väsymysoireyhtymä” (Chronic Fatigue Syndrome, CFS), joka yleistyi käytössä Yhdysvalloissa ja amerikkalaisen mallin mukaan myös Suomessa. Vuodesta 1992 asti ME/CFS on ollut WHO:n ICD luokituksessa koodilla G93.3 neurologisten sairauksien luokassa. [3] Luulisi neurologian erikoislääkärin tietävän tämän.

Rellman ilmoittaa, että “informaatiolähteen” mukaan mm. leukemian kehittyminen ME/CFS:stä on mahdollista. En ole tällaista väitettä koskaan ennen kuullut. Kirjoitukselle toisi hieman lisää uskottavuutta, jos hän viitsisi kertoa, mikä tämä ”informaatiolähde” on – tai sitten lähteen paljastaminen söisi viimeisetkin uskottavuuden rippeet. Rellmanin mukaan sairauden toteamiseksi ei myöskään ole olemassa tutkimusmenetelmää.

Harvardin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan professori Anthony L. Komaroffin tekemässä laajassa tutkimuskatsauksessa todetaan, että normaalista poikkeavia löydöksiä on tehty ME/CFS-potilailla mm. EEG-mittauksissa (aivosähkökäyrä), MRI-, fMRI-, SPECT- ja PET-kuvauksissa (erilaisia aivojen kuvantamismenetelmiä) sekä selkäydinnesteestä mitattavissa proteiinipitoisuuksissa. Lisäksi immunologisissa kokeissa on todettu häiriöitä NK- ja T-solujen toiminnassa sekä normaalia korkeampia useiden sytokiinien (tulehdustekijöiden) pitoisuuksia. Näitä ei tietenkään Suomessa koskaan löydetä potilailta, joilla on epäily ME/CFS-diagnoosista, koska niitä ei tutkita eikä etsitä. Sitten on helppo sanoa, ja pitää täysin paikkansa, että mitään oireita selittävää ei löytynyt.

Rellman kertoo, että ME/CFS:n toteamiseksi käytettäisiin netistä löytyvää 23andMe-sylkitestiä, jonka tulokset lähetetään Yhdysvaltoihin analysoitaviksi. En ole koskaan kuullutkaan moisesta testistä eikä siitä ollut kuullut kukaan kymmenistä ME:tä sairastavista tutuistanikaan. Lyhyesti, kyseistä epämääräistä netistä tilattavaa testiä ei todellisuudessa yleisesti käytetä sairauden diagnosoimiseen, eikä se, että joku amerikkalainen siihen mahdollisesti haksahtaa, liity mitenkään kysymykseen siitä, onko ME/CFS neurologinen sairaus.

Osoittaakseen, että näitä kyseisiä sairauksia ei ”oikeasti ole olemassa” (eli että potilaat ovat oikeasti psyykkisesti sairaita), Rellman on etsinyt netistä satunnaisia esimerkkejä mahdollisimman hörhöiltä kuulostavista niihin tarjotuista hoidoista. Samalla logiikalla esimerkiksi syöpää ei oikeasti ole olemassa, koska siihenkin tarjotaan netissä hoidoksi homeapatiaa.

Jos tosiaan kaikki ME:hen tarjotut hoidot ovat neurologin mielestä huuhaata, pitäisikö neurologin tehdä asialle jotain, ja tarjota potilaille oikeasti vaikuttavia hoitoja? Tämä tietysti vaatisi perehtymistä sairauteen ja siitä tehtyyn uusimpaan tutkimukseen, jonka mukaan on jo yli 20 vuotden ajan ollut selvää, ettei ME ole psykiatrinen sairaus. Lienee helpompaa yksinkertaisesti päättää olla perehtymättä alan tutkimukseen, jotta voi kivasti edelleen lähettää hankalat potilaat psykiatrille. Psykiatri sitten toteaa, ettei voi hoitaa, koska potilas on psyykkisesti hyvässä kunnossa, ja kyseessä on neurologinen sairaus, mutta tässä vaiheessa neurologi on jo saanut pestyä kätensä tapauksesta, jonka hoito vaatisi ärsyttävän paljon uuden opiskelua, ja kenties jopa aiempien näkemystensä muuttamista uusien tutkimustulosten edessä.

Kirjoituksensa lopussa Rellman tekee nokkelan vertauksen: ”Professori Hannu Lauerma totesi taannoin: ”Ei Esko Valtaojallakaan ole alati väittelyitä Litteän Maan Seuran virallisten edustajien kanssa”. Potilaan oireiden taustalla ei aina ole sairautta.”

No eipä tietenkään. Ero Litteän Maan Seuralla ja ihmisillä, joilla on vaikeasti diagnosoitava sairaus, on se, että jälkimmäiset ovat menettäneet terveytensä ja sen myötä yleensä työ- tai opiskelukykynsä, toimeentulonsa, harrastuksensa, mahdollisuuden matkustella tai pelata palloa lastensa kanssa ja pahimmassa tapauksessa parisuhteensa ja ystävänsä. Ajatus siitä, että maa on litteä, on paljon uskottavampi kuin se, että joku tarkoituksellisesti pilaisi elämänsä, vaikka voisi valita toisin. Se, että lääkäri vertaa vakavasti sairaita potilaitaan Litteän Maan Seuraan, kertoo surullisen paljon lääkärin ylimielisestä ja välinpitämättömästä suhtautumisesta potilaisiin.

Potilaan oireiden taustalla ON aina sairaus. Rellman todennäköisesti tarkoittaa, ettei oireiden taustalla ole aina somaattista sairautta, ja tämä pitää täysin paikkansa. Sitä minä vaan en ymmärrä, miksi Rellmaninkin peräänkuuluttama lääkärien välinen kollegiaalisuus jotenkin loppuu psykiatreihin. Kun monta kokenutta psykiatria on tutkinut potilaan ja todennut, että tämä ei ole psyykkisesti sairas, neurologi voi ihan viileästi ohittaa psykiatrien näkemyksen heidän omasta erikoisalastaan ja ilmoittaa, että kyllä sairaus on sittenkin psyykkinen. Mitä ihmettä? Ei psykiatria ole mikään lääketieteen kaatokoppa, johon voidaan vaan ohjata kaikista muista lääketieteen aloista se, mitä ei vielä itse tunneta.

Aivan lopuksi Rellman kysyy: ”Voisimmeko me lääkäreinä auttaa näitä potilaita jollain muulla tavoin kuin keksimällä diagnoosin ja ryhtymällä todistamaan ja myymään sitä?”

Minulla on sinulle, Johanna Rellman, selvä vastaus: Kyllä voitte. Älkää keksikö diagnooseja, älkääkä varsinkaan alkako myymään diagnooseja. Neurologi auttaa potilasta parhaiten seuraamalla tarkasti alansa tutkimusta sekä ottamalla käyttöön uusia diagnostisia testejä ja hoitomuotoja sitä mukaa, kun niille löytyy tarpeeksi evidenssiä. Lisäksi ei olisi pahitteeksi niellä ylpeytensä, tehdä hankalasti diagnosoitavan sairauden kohdalla yhteistyötä muiden alojen erikoislääkärien kanssa ja luottaa heidän osaamiseensa omalla alallaan – myös psykiatrien.

Lähteet:
[1] Roberto Patarca-Montero, Medical Etiology, Assessment, and Treatment of Chronic Fatigue and Malaise, Haworth Press, 2004, p. 6–7
[2] L. Lorusso et al. ”Immunological aspects of chronic fatigue syndrome”, Autoimmun Rev. 2009; 8 (4): 287–91.
[3] M. Hooper, Myalgic encephalomyelitis: a review with emphasis on key findings in biomedical research, J Clin Pathol. May 2007; 60(5): 466–471.

Kuka on oikeutettu parempaan elämään?

Törmäsin sattumalta eläkevakuutusyhtiö Ilmarisen korniin blogiin ”Parempaa elämää, olkaa hyvä” ja siinä ylilääkäri Sampo Kettusen suorastaan ällöttävän tekopyhään kirjoitukseen ”Mihin vakuutuslääkäriä tarvitaan?” Juttu on julkaistu jo tammikuussa, mutta kun nyt sen huomasin, kommentoin sitä nyt.

Kettunen kirjoittaa näin: ”Aivan erityinen hienous suomalaisessa työkyvyttömyyseläkkeessä on, että sairastunut saa lähes saman eläkkeen kun 63-vuotiaana vanhuuseläkkeellä tulisi saamaan – riippumatta siitä, kuinka paljon eläkettä on ”oikeasti” ehtinyt kerryttämään. Puuttuvan osuuden eläkerahoista maksamme nimittäin yhdessä.”

No, onhan se hyvä, että työikäisenä sairastunut ihminen saa sen verran eläkettä, että voi tulla sillä toimeen. En oikein osaa pitää erityisenä hienoutena sitä, että esim. opiskeluaikana pysyvästi vammautuneen työkyvyttömyyseläke ei ole pyöreä nolla, kun kyse on yksinkertaisesti perustuslain takaamasta oikeudesta toimeentuloon.

Kettunen jatkaa: ”Työkyvyttömyyseläkkeen maksajat tuskin haluaisivat, että jokainen lieväänkin sairauteen sairastunut voisi halutessaan siirtyä eläkkeelle. Esimerkiksi jos kaikki krooniseen nuhaan sairastuneet voisivat jäädä työkyvyttömyyseläkkeelle, tulisi sellainen kaikille kalliiksi. Eikä se olisi edes tarpeellista. Eläkejärjestelmän toimivuuden kannalta on siis vedettävä raja lievien ja vakavien sairauksien välille.”

Tässä mennään jo pahasti metsään. Ensinnäkin, ihmiset eivät lähtökohtaisesti halua jäädä työkyvyttömyyseläkkeelle. Oletteko koskaan lukeneet haastattelua, jossa ihmisiltä kysyttiin elämän tärkeimpiä asioita, ja joku ei maininnut terveyttä? Minä en ole koskaan kuullut kenestäkään, joka olisi halunnut olla työkyvytön. Ihan kaikki haluavat olla terveitä ja tehdä töitä.

Se, että Kettunen ei keksi järjellisempää esimerkkiä kuin kroonisen nuhan, kuvaa, kuinka hataralla pohjalla argumentointi on. Jos sinulla olisi ärsyttävä, mutta lievä krooninen nuha, tulisiko mieleesi sen takia hakea työkyvyttömyyseläkettä? Esimerkki on täysin älytön jo senkin takia, että työkyvyttömyyseläkettä voi hakea vasta, kun on ollut saman sairauden takia sairauspäivärahalla sen maksimiajan, eli 270-300 päivää. Tämä tarkoittaa, työkyvyttömyyseläkettä ei voi edes hakea, ellei sairaus ole niin vakava, että henkilö on ollut vähintään vuoden estynyt tekemästä työtään sairauden takia. Joka tapauksessa sairauspäivärahan jälkeen haetaan aina ensin määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä eli kuntoutustukea, jonka tarkoitus on turvata sairaan toimeentulo kuntouttavien toimenpiteiden aikana, jotta paluu työelämään olisi mahdollinen. Työkyvyttömyyseläkettä ei ole edes mahdollista hakea sellaisissa lievissä sairauksissa kuin krooninen nuha.

Työkyvyttömyyseläkkeen hakeminen ei myöskään ole mitenkään helppoa. Olen korkeakoulutettu, kielellisesti lahjakas ihminen ja olen käsitellyt työkseni hankalia byrokraattisia tekstejä. Silti tarvitsin sosiaalityöntekijän apua saadakseni täytettyä hakemuksen oikein. Työkyvyttömyyseläkettä ei kukaan hae huvikseen.

”Lievästi sairaan pitääkin meidän järjestelmässämme sinnitellä työelämässä, jotta yhteinen eläkesysteemi ja kansantalous toimivat.”

Kansantalouden toimivuus on painavalta kuulostava argumentti. Todellisuudessa kuitenkin ihminen, joka on sen verran lievästi sairas, että pystyy palaamaan työelämään, on tehnyt sen jo, eikä hakenut työkyvyttömyyseläkettä. Sen sijaan ihminen, jonka eläkevakuutusyhtiö on leimannut ”lievästi sairaaksi”, mutta joka oikeasti on työkyvytön, ei voi palata töihin, vaan siirtyy sairaiden tilastosta työttömien tilastoon. Tämä ei lisää työllisyyttä eikä paranna kansantaloutta. Usein tällainen pitkään työttömänä ollut sairas pakotetaan erilaisiin työkokeiluihin ja kurssituksiin, jotka heikentävät terveydentilaa entisestään. Pahimmillaan vakavasti sairaalta saatetaan katkaista työttömyyskorvaus, koska hän ei ole kyennyt osallistumaan pakollisiin työllistämisjaksoihin, ja hän putoaa toimeentulotuelle.

”Sairausperusteisen työkyvyttömyyseläkkeen myöntämisen ja hylkäämisen rajan määrittämiseen luontevin mittatikku on lääketiede. Palataanpa askel taaksepäin. Jos sairastumme, saamme apua ja hoitoa terveydenhuollosta. Lääkärit määrittävät sairauden, hoidon ja ovat mukana hoitoprosessissa niin kauan kun tarvitaan. Hyvin toimivassa terveydenhuoltojärjestelmässä sama lääkäri vastaa hoidosta alusta loppuun saakka.”

Lääketiede on tosiaan paras mittatikku, joka meillä on käytettävissä. Se ei kuitenkaan ole täydellinen eikä kaikkitietävä mittari. Huimasta edistyksestään huolimatta lääketiede ei tunne ihmisen fysiologiaa täysin eikä siksi osaa selittää kaikkia sen toiminnan häiriöitä. Kettunen esittää, että ”lääkärit määrittävät sairauden, hoidon” ikään kuin tämä olisi aivan yksinkertaista ja yksiselitteistä. Todellisuudessa ihminen voi olla sairas, mutta lääkärit eivät tiedä, mistä oireet johtuvat. Tällöin vakuutuslääkäri katsoo, että ihminen on terve, oireista ja toimintakyvystä välittämättä. Tässä samalla Kettunen tulee todenneeksi, että suomalainen terveydenhuoltojärjestelmä ei todellakaan toimi hyvin. Potilas on onnekas, jos pääsee kaksi kertaa peräkkäin samalle lääkärille.

”Jos sairauden oireet eivät taltu eikä potilas voi palata työelämään, hän hakee hoitavan lääkärin kirjoittamalla lausunnolla työkyvyttömyyseläkettä. Tässä kohdassa mukaan otetaan toinenkin lääkäri – vakuutuslääkäri.”

Nyt Kettunen jo itsekin ottaa lähtötilanteeksi sen, että työkyvyttömyyseläkettä haetaan vain silloin, kun potilas ei voi palata työelämään. Minulle jää mysteeriksi, miten vakuutuslääkärin tekemä hylkäys sitten taltuttaa sairauden oireet ja tekee potilaasta taas työkykyisen.

Seuraavaksi tulee Kettusen paksuin valhe:

”Vakuutuslääkäri työskentelee eläkeyhtiössä. Vastuu ja valta ovat erottamaton pari: eläkeyhtiön on maksettava sairauden vakavuuteen perustuen työkyvyttömyyseläke ja tehtävä ratkaisu maksamisesta mahdollisimman tasapuolisesti ja oikeudenmukaisesti lääketieteellisiin seikkoihin nojautuen. Suomalaisessa sosiaaliturvajärjestelmässä sairausperusteisten etuuksien kohdalla on ajateltu, että lääketiede on objektiivinen ja tasapuolisin mitta. Vaikka eläkeyhtiön hylkäävät päätökset voi viedä ratkaistavaksi eläkeyhtiön yläpuolelle valitusasteisiin, nojaa järjestelmä kuitenkin vahvasti eläkeyhtiön vakuutuslääkäreiden luotettavuuteen.”

Olen samaa mieltä, että vastuun ja vallan pitäisi olla erottamaton pari. Nykyisessä järjestelmässä vastuu ja valta on nimenomaan erotettu toisistaan. Vakuutuslääkärillä on valta tehdä päätös sairaan ja työkyvyttömän ihmisen toimeentulon turvaamisesta, joko hyväksyä työkyvyttömyyseläkehakemus tai hylätä se. Vakuutuslääkärin ei sen sijaan tarvitse ottaa vastuuta potilaan hoidosta, kuntoutusmahdollisuuksista tai toimeentulosta, kun tämä on eläkepäätöksen hylkämisen jälkeen edelleen työkyvytön. Täysi valta jättää työkyvytön ihminen ilman toimeentuloa ei tuo mukanaan mitään vastuuta tämän päätöksen seurauksista.

Se, että lääketiede olisi objektiivista, on käsittämätön harhakuvitelma. Kipu on varmasti yleisin eri sairauksissa ilmenevä oire ja suurin toimintakyvyttömyyttä aiheuttava tekijä. Silti kivulle ei ole olemassa minkäänlaista lääketieteellistä mittaria, vaan se on aina täysin subjektiivinen kokemus. Suomen sairausvakuutuslaki ei mitenkään ota huomioon sitä tosiasiaa, että lääketiede ei osaa selittää kaikkia sairauksia, ja siksi on olemassa ihmisiä, joiden sairautta ei pystytä objektiivisesti todistamaan. Vakuutusyhtiöt tietysti käyttävät tätä tyytyväisinä hyväkseen. Ne toimivat periaatteella: Jos ei pystytä todistamaan, että kyse on jostakin lääketieteen hyvin tuntemasta sairaudesta, jolle on löydetty selkeät biometriset testit, on ihminen terve. Todellisilla oireilla ja toimintakyvyllä ei ole eläkepäätöstä tehtäessä mitään merkitystä. Ja tällaiseen järjestelmään sitten pitäisi Kettusen mielestä luottaa.

Sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikon asettama työryhmä julkaisi tammikuussa viisi keskeistä toimenpide-ehdotusta ja neljä pienempää kehittämisehdotusta vakuutuslääkärijärjestelmän läpinäkyvyyden ja luottamuksen parantamiseksi. Eläke- ja vakuutusyhtiöiden tehtäväksi annettiin sisällyttää päätösten perusteluihin kuvaus lääketieteellisistä syistä, joiden vuoksi eläke on evätty.

Kettunen tulee paljastaneeksi seuraavassa kommentissaan, että lääketieellisiä perusteluja ei yleensä ole:

”Toteutus ei ole aivan yksinkertainen, koska eläke hylätään silloin, kun sairausoireet ovat lievät ja vakavat oireet puuttuvat. Faktoihin pohjautuvassa hylkäyspäätöksessä pitäisi kuvata oireita ja löydöksiä, joita ei ole, eikä potilaalla ja eläkkeen hakijalla ole niistä omakohtaista kokemusta. Tässä viiltävässä epäjatkuvuuskohdassa ovat vastakkain lääketieteelliset objektiiviset mittaustulokset ja etuudenhakijana olevan potilaan tunne sairaudestaan ja huoli omasta tilanteestaan.

Eläkettä ei oikeasti hylätä silloin, kun oireet ovat lievät, koska silloin eläkettä ei ole edes haettu. Todellisuudessa eläke hylätään silloin, kun vakuutuslääkäri katsoo, että oireita voidaan pitää lievinä, vaikka potilas ja hoitava lääkäri todistavat toisin. Vakuutuslääkärin arvio voi olla täysin ristiriidassa potilaan kokemien oireiden ja häntä hoitaneen lääkärin kertomuksen kanssa, eikä tätä ole tarvinnut aiemmin mitenkään perustella. Nyt Kettunen siis toteaa, että lääketieteellisten perustelujen antaminen hylkäykselle on vaikeaa, koska faktoihin pohjautuvia löydöksiä ei ole. No shit, Sherlock. Vakuutuslääkärillä ei tietenkään voi olla mitään faktaa, jolla voisi perustella, että potilas ja häntä hoitava lääkäri valehtevat oireita kuvatessaan, koska vakuutuslääkäri ei ole koskaan tavannut, saati tutkinut potilasta.

Sitten Kettunen sekoittaa toisiinsa sairauden ja työkykyisyyden. On vakavia sarauksia, joiden oireet ovat niin lievät, että ihminen pysyy koko ajan työkykyisenä. Esimerkiksi jotkut syövät havaitaan ainoastaan jonkinlaisena kyhmynä iholla, eikä potilas missään vaiheessa hoitoa koe sellaisia sairauden oireita, jotka tekisivät hänestä työkyvyttömän. Toisaalta on sairaksia, jotka voivat viedä kantajansa toimintakyvyn täysin, vaikka sairauden syytä ei tunneta ja sitä ei siksi osata parantaa. Tällaisia ovat mm. myalginen enkefalomyeliitti eli krooninen väsymysoireyhtymä, jotkin reumasairaudet ja psyykkiset sairaudet. Lääketieteelliset ”objektiiviset mittaustulokset” kertovat ainoastaan niistä sairauksista, joita ylipäänsä osataan mitata. Esimerkiksi masennukseen objektiivista mittaria ei ole, ja vakuutuslääkärin onkin helppo katsoa, että kaikki masennus on ”lievää”, ellei taustalla ole jotain hyvin konkreettista todistusaineistoa, kuten itsemurhayrityksiä. Minkäänlaista ennaltaehkäisyä ei katsota tarpeelliseksi, vaikka voisi kuvitella, että kansantaloudellisesti olisi järkevämpää kuntouttaa masentunut työkykyiseksi siinä vaiheessa, kun sairaus on lievä, eikä antaa sairauden kehittyä itsetuhoisuuteen asti.

”Järjen ja tunteen kohdatessa tunne aina voittaa ihmisen mielen sopukoissa. Tällaisen tilanteen yli voi kannatella vain luottamus siihen, että vakuutuslaitos on tehnyt perustellun päätöksen.”

Tämä oli jo aivan käsittämätöntä liibalaabaa. Kipu, uupumus, huimaus, kognitiiviset häiriöt, ahdistus ynnä muut mittarittomat sairauden oireet eivät ole ”tunteita” siinä mielessä, että ne voisi jotenkin järjellä kumota. Rationaalinen ajattelu ei toimi kipulääkkeenä, eikä luottamus vakuutuslaitoksen päätökseen tuo sairaalle työkykyä, valitettavasti.

Risikon työryhmä esitti myös, että lääketieteellisesti monimutkaisissa tapauksissa tarvitaan esimerkiksi oppiriitojen vuoksi puolueeton taho antamaan selvyyttä asioiden oikeudenmukaiseen ja yhteiskunnallisesti kestävään lopputulokseen pääsemiseksi, ja että suullisia käsittelyjä lisättäisiin valitusasteissa. Kettunen ei usko suullisten käsittelyjen tuomaan lisäarvoon, vaan toteaa: ” Oma arvioni on, että vain päätöksentekoon liittyvän perustelun avaaminen ja kuvaaminen eläkkeen hakijalle lisäisi läpinäkyvyyttä luottamuksen vahvistamisen kannalta.”

Tästä viimeisestä asiasta olen samaa mieltä. Hylkäävän päätöksen perustelut tosin voidaan potilaalle avata vain siinä tapaksessa, että perusteluja ylipäänsä on.

Toivottavasti esitys puolueettoman tahon käyttämisestä monimutkaisissa tapauksissa otetaan laajamittaisesti käyttöön. Näinhän täytyy olla kaikissa tapauksissa, joissa hoitava lääkäri katsoo, että potilas on työkyvytön ja vakuutuslääkäri on eri mieltä. Tuskin lääkärit olisivat keskenään eri mieltä lääketieteellisesti yksinkertaisesta tapauksesta.

Niin kauan kuin eläkepäätöksen tekee lääkäri, joka on vastuussa toiminnastaan ainoastaan eläkevakuutusyhtiön tulosyksikölle, on puolueettomuus ja objektiivisuus päätöksistä kaukana.