Neurologi ja Litteän Maan Seura

Hermot meni, kun luin neurologian erikoislääkäri Johanna Rellmanin kirjoituksen Lääkärilehdestä 29.09.2014, otsikolla Dysbioosi, EHS ja CFS. Rellman kirjoittaa ihmisistä, joilla on liuta toimintakykyä heikentäviä selittämättömiä oireita, mutta jotka eivät hänen mielestään ole oikeasti sairaita, koska sairauden toteamiseksi ei ole olemassa laboratoriotestiä. Neurologin ei minusta kannattaisi nolata itseään kirjoittamalla lyhyen googlailun perusteella aiheesta, josta ei oikeasti tiedä yhtään mitään.

Dysbioosi eli hiivasyndrooma, EHT eli sähköyliherkkyys ja ME/CFS eli myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä ovat aika erilaisia oireyhtymiä. Hiivasyndroomaa ja sähköyliherkkyyttä en kovin hyvin tunne, mutta sen tiedän, että molemmissa on erotettava toisistaan kaksi kysymystä: Ensinnäkin, onko oireyhtymästä kärsivä ihminen oikeasti sairas, eli ovatko hänen oireensa todellisia? Ja toiseksi, johtuvatko oireet nimenomaan sille esitetystä syystä, eli tässä tapauksessa hiivasienestä tai sähkömagneettisesta säteilystä?

Ensimmäinen kysymys on oikeastaan turha, koska on hyvin epätodennäköistä, että kukaan keksisi itselleen omaa elämänlaatuaan merkittävästi heikentäviä sairauden oireita ja näyttelisi niitä. Siinä ei ole mitään järkeä. (Ja siinä tapauksessa, että näin tapahtuisi, henkilö olisi todellakin psyykkisesti vakavasti sairas.) Toinen kysymys on vaikeampi. Sähköyliherkkyyttä koskevissa tutkimuksissa on aika selvästi osoitettu, että koehenkilöt eivät saa oireita silloin, kun eivät tiedä altistuvansa sähkömagneettiselle säteilylle. Sähköyliherkkyys ei siis mitä ilmeisimmin ole ”oikea sairaus” siinä mielessä, että yliherkkyys sähkölle ei ole oireiden todellinen aiheuttaja. Se, että oireiden aiheuttajaa ei tunneta, ei kuitenkaan tee potilaista yhtään terveempiä. Päinvastoin, potilaat tarvitsevat sitä suuremmalla syyllä lääkärin apua oireiden syyn selvittämiseen ja hoitoon.

ME/CFS eroaa kahdesta edellisestä esimerkistä merkittävästi siinä, että sen aiheuttajaa ei tunneta, eikä sitä ole nimetty spekulatiivisesti oletetun aiheuttajan mukaan (joskin nimeä post-viraalinen väsymysoireyhtymä näkee joskus käytettävän, mutta ei kannattaisi, kun virusinfektiota oireiden laukaisijana ei ole tähän mennessä pystytty todistamaan). Rellman väittää sairauden alkuperästä: ”Krooninen väsymysoireyhtymä -diagnoosi (CFS) asetettiin ensimmäisen kerran Englannissa vuonna 1996. Siellä taudista käytetään nimityksiä Myalgic encephalitis (ME).” Näin heikolla perehtymisellä en lähtisi pilaamaan mainettani huutelemalla aivan virheellistä tietoa.

Todellisuudessa 30-luvulta asti on useita tietoja samankaltaisista oireista kärsivistä potilaista, joiden sairautta on kutsuttu nimellä ”poliomyeliitti” tai ”enkefaliitti” tai jollakin johdannaisella näistä termeistä. [1] Jo 1800-luvun puolelta on runsaasti tietoja samankaltaisista oirekuvauksista, joista on käytetty erilaisia nimiä, mutta näistä on toki vaikea varmentaa, oliko todella kyseessä sama sairaus. [2]

Myalginen enkefalomyeliitti (tarkoittaa käytännössä samaa kuin myalgic encephalitis eli myalginen enkefaliitti) sisällytettiin WHO:n kansainväliseen sairausluokitukseen (ICD) ensimmäisen kerran 1969, ja nimeä on käytetty kuvaamaan oireyhtymää 50-luvulta asti. Vuonna 1978 Britannian Royal Society of Medicine hyväksyi ME:n nosologiseksi yksiköksi, eli systemaattisesti luokitelluksi erilliseksi sairaudeksi. Vuonna 1988 sairaudelle esitettiin nimeksi ”krooninen väsymysoireyhtymä” (Chronic Fatigue Syndrome, CFS), joka yleistyi käytössä Yhdysvalloissa ja amerikkalaisen mallin mukaan myös Suomessa. Vuodesta 1992 asti ME/CFS on ollut WHO:n ICD luokituksessa koodilla G93.3 neurologisten sairauksien luokassa. [3] Luulisi neurologian erikoislääkärin tietävän tämän.

Rellman ilmoittaa, että “informaatiolähteen” mukaan mm. leukemian kehittyminen ME/CFS:stä on mahdollista. En ole tällaista väitettä koskaan ennen kuullut. Kirjoitukselle toisi hieman lisää uskottavuutta, jos hän viitsisi kertoa, mikä tämä ”informaatiolähde” on – tai sitten lähteen paljastaminen söisi viimeisetkin uskottavuuden rippeet. Rellmanin mukaan sairauden toteamiseksi ei myöskään ole olemassa tutkimusmenetelmää.

Harvardin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan professori Anthony L. Komaroffin tekemässä laajassa tutkimuskatsauksessa todetaan, että normaalista poikkeavia löydöksiä on tehty ME/CFS-potilailla mm. EEG-mittauksissa (aivosähkökäyrä), MRI-, fMRI-, SPECT- ja PET-kuvauksissa (erilaisia aivojen kuvantamismenetelmiä) sekä selkäydinnesteestä mitattavissa proteiinipitoisuuksissa. Lisäksi immunologisissa kokeissa on todettu häiriöitä NK- ja T-solujen toiminnassa sekä normaalia korkeampia useiden sytokiinien (tulehdustekijöiden) pitoisuuksia. Näitä ei tietenkään Suomessa koskaan löydetä potilailta, joilla on epäily ME/CFS-diagnoosista, koska niitä ei tutkita eikä etsitä. Sitten on helppo sanoa, ja pitää täysin paikkansa, että mitään oireita selittävää ei löytynyt.

Rellman kertoo, että ME/CFS:n toteamiseksi käytettäisiin netistä löytyvää 23andMe-sylkitestiä, jonka tulokset lähetetään Yhdysvaltoihin analysoitaviksi. En ole koskaan kuullutkaan moisesta testistä eikä siitä ollut kuullut kukaan kymmenistä ME:tä sairastavista tutuistanikaan. Lyhyesti, kyseistä epämääräistä netistä tilattavaa testiä ei todellisuudessa yleisesti käytetä sairauden diagnosoimiseen, eikä se, että joku amerikkalainen siihen mahdollisesti haksahtaa, liity mitenkään kysymykseen siitä, onko ME/CFS neurologinen sairaus.

Osoittaakseen, että näitä kyseisiä sairauksia ei ”oikeasti ole olemassa” (eli että potilaat ovat oikeasti psyykkisesti sairaita), Rellman on etsinyt netistä satunnaisia esimerkkejä mahdollisimman hörhöiltä kuulostavista niihin tarjotuista hoidoista. Samalla logiikalla esimerkiksi syöpää ei oikeasti ole olemassa, koska siihenkin tarjotaan netissä hoidoksi homeapatiaa.

Jos tosiaan kaikki ME:hen tarjotut hoidot ovat neurologin mielestä huuhaata, pitäisikö neurologin tehdä asialle jotain, ja tarjota potilaille oikeasti vaikuttavia hoitoja? Tämä tietysti vaatisi perehtymistä sairauteen ja siitä tehtyyn uusimpaan tutkimukseen, jonka mukaan on jo yli 20 vuotden ajan ollut selvää, ettei ME ole psykiatrinen sairaus. Lienee helpompaa yksinkertaisesti päättää olla perehtymättä alan tutkimukseen, jotta voi kivasti edelleen lähettää hankalat potilaat psykiatrille. Psykiatri sitten toteaa, ettei voi hoitaa, koska potilas on psyykkisesti hyvässä kunnossa, ja kyseessä on neurologinen sairaus, mutta tässä vaiheessa neurologi on jo saanut pestyä kätensä tapauksesta, jonka hoito vaatisi ärsyttävän paljon uuden opiskelua, ja kenties jopa aiempien näkemystensä muuttamista uusien tutkimustulosten edessä.

Kirjoituksensa lopussa Rellman tekee nokkelan vertauksen: ”Professori Hannu Lauerma totesi taannoin: ”Ei Esko Valtaojallakaan ole alati väittelyitä Litteän Maan Seuran virallisten edustajien kanssa”. Potilaan oireiden taustalla ei aina ole sairautta.”

No eipä tietenkään. Ero Litteän Maan Seuralla ja ihmisillä, joilla on vaikeasti diagnosoitava sairaus, on se, että jälkimmäiset ovat menettäneet terveytensä ja sen myötä yleensä työ- tai opiskelukykynsä, toimeentulonsa, harrastuksensa, mahdollisuuden matkustella tai pelata palloa lastensa kanssa ja pahimmassa tapauksessa parisuhteensa ja ystävänsä. Ajatus siitä, että maa on litteä, on paljon uskottavampi kuin se, että joku tarkoituksellisesti pilaisi elämänsä, vaikka voisi valita toisin. Se, että lääkäri vertaa vakavasti sairaita potilaitaan Litteän Maan Seuraan, kertoo surullisen paljon lääkärin ylimielisestä ja välinpitämättömästä suhtautumisesta potilaisiin.

Potilaan oireiden taustalla ON aina sairaus. Rellman todennäköisesti tarkoittaa, ettei oireiden taustalla ole aina somaattista sairautta, ja tämä pitää täysin paikkansa. Sitä minä vaan en ymmärrä, miksi Rellmaninkin peräänkuuluttama lääkärien välinen kollegiaalisuus jotenkin loppuu psykiatreihin. Kun monta kokenutta psykiatria on tutkinut potilaan ja todennut, että tämä ei ole psyykkisesti sairas, neurologi voi ihan viileästi ohittaa psykiatrien näkemyksen heidän omasta erikoisalastaan ja ilmoittaa, että kyllä sairaus on sittenkin psyykkinen. Mitä ihmettä? Ei psykiatria ole mikään lääketieteen kaatokoppa, johon voidaan vaan ohjata kaikista muista lääketieteen aloista se, mitä ei vielä itse tunneta.

Aivan lopuksi Rellman kysyy: ”Voisimmeko me lääkäreinä auttaa näitä potilaita jollain muulla tavoin kuin keksimällä diagnoosin ja ryhtymällä todistamaan ja myymään sitä?”

Minulla on sinulle, Johanna Rellman, selvä vastaus: Kyllä voitte. Älkää keksikö diagnooseja, älkääkä varsinkaan alkako myymään diagnooseja. Neurologi auttaa potilasta parhaiten seuraamalla tarkasti alansa tutkimusta sekä ottamalla käyttöön uusia diagnostisia testejä ja hoitomuotoja sitä mukaa, kun niille löytyy tarpeeksi evidenssiä. Lisäksi ei olisi pahitteeksi niellä ylpeytensä, tehdä hankalasti diagnosoitavan sairauden kohdalla yhteistyötä muiden alojen erikoislääkärien kanssa ja luottaa heidän osaamiseensa omalla alallaan – myös psykiatrien.

Lähteet:
[1] Roberto Patarca-Montero, Medical Etiology, Assessment, and Treatment of Chronic Fatigue and Malaise, Haworth Press, 2004, p. 6–7
[2] L. Lorusso et al. ”Immunological aspects of chronic fatigue syndrome”, Autoimmun Rev. 2009; 8 (4): 287–91.
[3] M. Hooper, Myalgic encephalomyelitis: a review with emphasis on key findings in biomedical research, J Clin Pathol. May 2007; 60(5): 466–471.