Neurologi ja Litteän Maan Seura

Hermot meni, kun luin neurologian erikoislääkäri Johanna Rellmanin kirjoituksen Lääkärilehdestä 29.09.2014, otsikolla Dysbioosi, EHS ja CFS. Rellman kirjoittaa ihmisistä, joilla on liuta toimintakykyä heikentäviä selittämättömiä oireita, mutta jotka eivät hänen mielestään ole oikeasti sairaita, koska sairauden toteamiseksi ei ole olemassa laboratoriotestiä. Neurologin ei minusta kannattaisi nolata itseään kirjoittamalla lyhyen googlailun perusteella aiheesta, josta ei oikeasti tiedä yhtään mitään.

Dysbioosi eli hiivasyndrooma, EHT eli sähköyliherkkyys ja ME/CFS eli myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä ovat aika erilaisia oireyhtymiä. Hiivasyndroomaa ja sähköyliherkkyyttä en kovin hyvin tunne, mutta sen tiedän, että molemmissa on erotettava toisistaan kaksi kysymystä: Ensinnäkin, onko oireyhtymästä kärsivä ihminen oikeasti sairas, eli ovatko hänen oireensa todellisia? Ja toiseksi, johtuvatko oireet nimenomaan sille esitetystä syystä, eli tässä tapauksessa hiivasienestä tai sähkömagneettisesta säteilystä?

Ensimmäinen kysymys on oikeastaan turha, koska on hyvin epätodennäköistä, että kukaan keksisi itselleen omaa elämänlaatuaan merkittävästi heikentäviä sairauden oireita ja näyttelisi niitä. Siinä ei ole mitään järkeä. (Ja siinä tapauksessa, että näin tapahtuisi, henkilö olisi todellakin psyykkisesti vakavasti sairas.) Toinen kysymys on vaikeampi. Sähköyliherkkyyttä koskevissa tutkimuksissa on aika selvästi osoitettu, että koehenkilöt eivät saa oireita silloin, kun eivät tiedä altistuvansa sähkömagneettiselle säteilylle. Sähköyliherkkyys ei siis mitä ilmeisimmin ole ”oikea sairaus” siinä mielessä, että yliherkkyys sähkölle ei ole oireiden todellinen aiheuttaja. Se, että oireiden aiheuttajaa ei tunneta, ei kuitenkaan tee potilaista yhtään terveempiä. Päinvastoin, potilaat tarvitsevat sitä suuremmalla syyllä lääkärin apua oireiden syyn selvittämiseen ja hoitoon.

ME/CFS eroaa kahdesta edellisestä esimerkistä merkittävästi siinä, että sen aiheuttajaa ei tunneta, eikä sitä ole nimetty spekulatiivisesti oletetun aiheuttajan mukaan (joskin nimeä post-viraalinen väsymysoireyhtymä näkee joskus käytettävän, mutta ei kannattaisi, kun virusinfektiota oireiden laukaisijana ei ole tähän mennessä pystytty todistamaan). Rellman väittää sairauden alkuperästä: ”Krooninen väsymysoireyhtymä -diagnoosi (CFS) asetettiin ensimmäisen kerran Englannissa vuonna 1996. Siellä taudista käytetään nimityksiä Myalgic encephalitis (ME).” Näin heikolla perehtymisellä en lähtisi pilaamaan mainettani huutelemalla aivan virheellistä tietoa.

Todellisuudessa 30-luvulta asti on useita tietoja samankaltaisista oireista kärsivistä potilaista, joiden sairautta on kutsuttu nimellä ”poliomyeliitti” tai ”enkefaliitti” tai jollakin johdannaisella näistä termeistä. [1] Jo 1800-luvun puolelta on runsaasti tietoja samankaltaisista oirekuvauksista, joista on käytetty erilaisia nimiä, mutta näistä on toki vaikea varmentaa, oliko todella kyseessä sama sairaus. [2]

Myalginen enkefalomyeliitti (tarkoittaa käytännössä samaa kuin myalgic encephalitis eli myalginen enkefaliitti) sisällytettiin WHO:n kansainväliseen sairausluokitukseen (ICD) ensimmäisen kerran 1969, ja nimeä on käytetty kuvaamaan oireyhtymää 50-luvulta asti. Vuonna 1978 Britannian Royal Society of Medicine hyväksyi ME:n nosologiseksi yksiköksi, eli systemaattisesti luokitelluksi erilliseksi sairaudeksi. Vuonna 1988 sairaudelle esitettiin nimeksi ”krooninen väsymysoireyhtymä” (Chronic Fatigue Syndrome, CFS), joka yleistyi käytössä Yhdysvalloissa ja amerikkalaisen mallin mukaan myös Suomessa. Vuodesta 1992 asti ME/CFS on ollut WHO:n ICD luokituksessa koodilla G93.3 neurologisten sairauksien luokassa. [3] Luulisi neurologian erikoislääkärin tietävän tämän.

Rellman ilmoittaa, että “informaatiolähteen” mukaan mm. leukemian kehittyminen ME/CFS:stä on mahdollista. En ole tällaista väitettä koskaan ennen kuullut. Kirjoitukselle toisi hieman lisää uskottavuutta, jos hän viitsisi kertoa, mikä tämä ”informaatiolähde” on – tai sitten lähteen paljastaminen söisi viimeisetkin uskottavuuden rippeet. Rellmanin mukaan sairauden toteamiseksi ei myöskään ole olemassa tutkimusmenetelmää.

Harvardin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan professori Anthony L. Komaroffin tekemässä laajassa tutkimuskatsauksessa todetaan, että normaalista poikkeavia löydöksiä on tehty ME/CFS-potilailla mm. EEG-mittauksissa (aivosähkökäyrä), MRI-, fMRI-, SPECT- ja PET-kuvauksissa (erilaisia aivojen kuvantamismenetelmiä) sekä selkäydinnesteestä mitattavissa proteiinipitoisuuksissa. Lisäksi immunologisissa kokeissa on todettu häiriöitä NK- ja T-solujen toiminnassa sekä normaalia korkeampia useiden sytokiinien (tulehdustekijöiden) pitoisuuksia. Näitä ei tietenkään Suomessa koskaan löydetä potilailta, joilla on epäily ME/CFS-diagnoosista, koska niitä ei tutkita eikä etsitä. Sitten on helppo sanoa, ja pitää täysin paikkansa, että mitään oireita selittävää ei löytynyt.

Rellman kertoo, että ME/CFS:n toteamiseksi käytettäisiin netistä löytyvää 23andMe-sylkitestiä, jonka tulokset lähetetään Yhdysvaltoihin analysoitaviksi. En ole koskaan kuullutkaan moisesta testistä eikä siitä ollut kuullut kukaan kymmenistä ME:tä sairastavista tutuistanikaan. Lyhyesti, kyseistä epämääräistä netistä tilattavaa testiä ei todellisuudessa yleisesti käytetä sairauden diagnosoimiseen, eikä se, että joku amerikkalainen siihen mahdollisesti haksahtaa, liity mitenkään kysymykseen siitä, onko ME/CFS neurologinen sairaus.

Osoittaakseen, että näitä kyseisiä sairauksia ei ”oikeasti ole olemassa” (eli että potilaat ovat oikeasti psyykkisesti sairaita), Rellman on etsinyt netistä satunnaisia esimerkkejä mahdollisimman hörhöiltä kuulostavista niihin tarjotuista hoidoista. Samalla logiikalla esimerkiksi syöpää ei oikeasti ole olemassa, koska siihenkin tarjotaan netissä hoidoksi homeapatiaa.

Jos tosiaan kaikki ME:hen tarjotut hoidot ovat neurologin mielestä huuhaata, pitäisikö neurologin tehdä asialle jotain, ja tarjota potilaille oikeasti vaikuttavia hoitoja? Tämä tietysti vaatisi perehtymistä sairauteen ja siitä tehtyyn uusimpaan tutkimukseen, jonka mukaan on jo yli 20 vuotden ajan ollut selvää, ettei ME ole psykiatrinen sairaus. Lienee helpompaa yksinkertaisesti päättää olla perehtymättä alan tutkimukseen, jotta voi kivasti edelleen lähettää hankalat potilaat psykiatrille. Psykiatri sitten toteaa, ettei voi hoitaa, koska potilas on psyykkisesti hyvässä kunnossa, ja kyseessä on neurologinen sairaus, mutta tässä vaiheessa neurologi on jo saanut pestyä kätensä tapauksesta, jonka hoito vaatisi ärsyttävän paljon uuden opiskelua, ja kenties jopa aiempien näkemystensä muuttamista uusien tutkimustulosten edessä.

Kirjoituksensa lopussa Rellman tekee nokkelan vertauksen: ”Professori Hannu Lauerma totesi taannoin: ”Ei Esko Valtaojallakaan ole alati väittelyitä Litteän Maan Seuran virallisten edustajien kanssa”. Potilaan oireiden taustalla ei aina ole sairautta.”

No eipä tietenkään. Ero Litteän Maan Seuralla ja ihmisillä, joilla on vaikeasti diagnosoitava sairaus, on se, että jälkimmäiset ovat menettäneet terveytensä ja sen myötä yleensä työ- tai opiskelukykynsä, toimeentulonsa, harrastuksensa, mahdollisuuden matkustella tai pelata palloa lastensa kanssa ja pahimmassa tapauksessa parisuhteensa ja ystävänsä. Ajatus siitä, että maa on litteä, on paljon uskottavampi kuin se, että joku tarkoituksellisesti pilaisi elämänsä, vaikka voisi valita toisin. Se, että lääkäri vertaa vakavasti sairaita potilaitaan Litteän Maan Seuraan, kertoo surullisen paljon lääkärin ylimielisestä ja välinpitämättömästä suhtautumisesta potilaisiin.

Potilaan oireiden taustalla ON aina sairaus. Rellman todennäköisesti tarkoittaa, ettei oireiden taustalla ole aina somaattista sairautta, ja tämä pitää täysin paikkansa. Sitä minä vaan en ymmärrä, miksi Rellmaninkin peräänkuuluttama lääkärien välinen kollegiaalisuus jotenkin loppuu psykiatreihin. Kun monta kokenutta psykiatria on tutkinut potilaan ja todennut, että tämä ei ole psyykkisesti sairas, neurologi voi ihan viileästi ohittaa psykiatrien näkemyksen heidän omasta erikoisalastaan ja ilmoittaa, että kyllä sairaus on sittenkin psyykkinen. Mitä ihmettä? Ei psykiatria ole mikään lääketieteen kaatokoppa, johon voidaan vaan ohjata kaikista muista lääketieteen aloista se, mitä ei vielä itse tunneta.

Aivan lopuksi Rellman kysyy: ”Voisimmeko me lääkäreinä auttaa näitä potilaita jollain muulla tavoin kuin keksimällä diagnoosin ja ryhtymällä todistamaan ja myymään sitä?”

Minulla on sinulle, Johanna Rellman, selvä vastaus: Kyllä voitte. Älkää keksikö diagnooseja, älkääkä varsinkaan alkako myymään diagnooseja. Neurologi auttaa potilasta parhaiten seuraamalla tarkasti alansa tutkimusta sekä ottamalla käyttöön uusia diagnostisia testejä ja hoitomuotoja sitä mukaa, kun niille löytyy tarpeeksi evidenssiä. Lisäksi ei olisi pahitteeksi niellä ylpeytensä, tehdä hankalasti diagnosoitavan sairauden kohdalla yhteistyötä muiden alojen erikoislääkärien kanssa ja luottaa heidän osaamiseensa omalla alallaan – myös psykiatrien.

Lähteet:
[1] Roberto Patarca-Montero, Medical Etiology, Assessment, and Treatment of Chronic Fatigue and Malaise, Haworth Press, 2004, p. 6–7
[2] L. Lorusso et al. ”Immunological aspects of chronic fatigue syndrome”, Autoimmun Rev. 2009; 8 (4): 287–91.
[3] M. Hooper, Myalgic encephalomyelitis: a review with emphasis on key findings in biomedical research, J Clin Pathol. May 2007; 60(5): 466–471.

Mainokset

12 kommenttia artikkeliin ”Neurologi ja Litteän Maan Seura

  1. 23andme ei ole mitenkään epämääräinen vaan oman alansa pioneeri. Oma seniori neurologian dosenttini pyysi lähettämään kirjeitse hänelle listan perinöllisistä sairauksista, jotka 23andme poissulki minulta(53kpl), sattumoisin kyseinen lääkäri tekee yliopistollista geenitutkimusta.

    Ennen kuin FDA pysäytti lääketieteellisen informaation antamisen uusille asiakkaille(koska mukana mm. tietoa lääkeherkkyyksistä), niin mitään CFS:n sairastumisen riskiarviota ei ollut, koska altistavia geenejä ei ole vielä varmennettu riittävästi. Itseasiassa vasta tänä kesänä kysymyspankkiin ilmestyi CFS, eli 23andme alkoi matemaattisesti selvittää sairauteen liittyviä geenejä. Tällä hetkellä vastanneista 5% ilmoittaa saaneensa CFS diagnoosin tai hoitoa siihen.

    Voi olla, että joku potilas on puhunut 23andme:sta Rellmanille ja hän on halvasta hinnasta (virheellisesti) päätellyt, että kyse olisi huijauksesta.

    • Ok, hyvä tietää. CFS:n suhteen kehitteillä oleva geenitesti siis. Vaikka kyse ei ole huijauksesta (enkä ihan niin sanonutkaan), kyse on kuitenkin vielä tässä vaiheessa epävarmasta testistä, koska sen kehitys on vasta aloitettu. Pointtini oli se, ettei ME/CFS:n diagnosointia tehdä noin ylipäänsä, että potilas itse epäilisi tätä diagnoosia ja lähtisi hakemaan netistä mahdollisia testejä, joilla sitten osoittaa lääkärille, että näin on. Eikä sairauteen tosiaan ole (vielä) olemassa luotettavaa geenitestiä, jolla diagnoosi voitaisiin todentaa, kun kerran sairauden aiheuttaja- tai altistajageenejä ei ole löydetty (eikä kovin paljon tutkittukaan). Jos 23andMe on tieteellisesti fiksusti toteutettu testi, se voi tarvittavan suuresta vastaajamäärästä jossain vaiheessa löytää mahdollisia ME/CFS:lle altistavia geenejä. Toivotaan.

  2. Tämä on jo vanha arktikkeli, enkä vaivaudu enää puuttumaan alkuperäiseen Lääkärilehden soopajuttuun, mutta yksi kommentti: Kirjoitat Nadja, että ” ….on hyvin epätodennäköistä, että kukaan keksisi itselleen omaa elämänlaatuaan merkittävästi heikentäviä sairauden oireita ja näyttelisi niitä.” Mutta et pohdi, miksi kukaan keksisi itselleen sähköyliherkkyyden oireita. Tyrmäät sähköyliherkkyyden samalla ylimalkaisella ”tutkimustiedolla” kuin millä CFS:kin usein mitätöidään. Jos ei tunnusta toisen ihmisen kokemusta, millä perusteella voi vaatia oikeutta itselleen? No hyvä, et kiellä oireita, mutta eiväthän brittiläisen koulukunnan CFS-psykiatritkaan kiellä CFS:n oireta.

    Pohdittavaa: Miksiköhän sähköyliherkkyys usein ilmaantuu samoihin aikoihin kun henkilö sairastuu kemikaaliyliherkkyyteen?

    • Hei ”Oikea Nimi”. En pohdi, miksi kukaan keksisi itselleen sähköyliherkkyyden oireita, koska en todellakaan usko, että kukaan tekisi niin. Niin sanotusta sähköyliherkkyydestä kärsivien oireet ovat yhtä todellisia kuin syöpäpotilaiden ja reumasairaiden. En tyrmää sähköyliherkkyyttä, enkä varsinkaan millään ylimalkaisella ”tutkimustiedolla”. Sähköyliherkkyyttä on tutkittu paljon ja täysin vastaansanomattomasti osoitettu, että ns. sähköyliherkkien oireet eivät johdu sähköstä (käytän silti sähköyliherkkyysnimeä, koska sille ei muutakaan tietääkseni ole). Sitä ei tiedetä, mistä oireet sitten johtuvat. Se, että yksi epäilyksen alla oleva syy on suljettu pois, ei mitenkään todista, tai edes viittaa siihen, että oireiden syy olisi psyykkinen. Toki jotkut sähköyliherkkyyden vastustajat (mikä on muuten ihan hullua, että joku ylipäänsä alkaa kiivaasti vastustaa jostain sairaudesta kärsiviä ihmisiä) esittävät, että koska sähköyliherkkien oireet eivät todistetusti johdu sähköstä, niiden on oltava psyykkisiä. Siinä ei ole hiukkaakaan järkeä. Se on vähän sama kuin se, että kun CFS:n aiheuttajaksi epäiltiin XMRV-virusta ja tutkimuksissa todistettiin, että näin ei olekaan, niin sitten tämä muka jotenkin osoittaisi, että syy ei voi olla mikään muukaan infektio tai mikään somaattinen tekijä ylipäänsä, vaan oireiden olisi pakko olla psykosomaattisia. Täysin pimeää logiikkaa. Valitettavasti ihan yhtä hullua on se, että sähköyliherkät kaikista tutkimustuloksista huolimatta inttävät, että oireet johtuvat sähköstä, sen sijaan, että keskittyisivät vaatimaan tutkimuksia siitä, mistä ne oireet sitten oikeasti johtuvat. Ihan kuin oikeassa oleminen oireiden oletetusta syystä olisi tärkeämpää kuin paraneminen.

      Tässä linkkejä mainitsemiini tutkimuksiin:
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25644455
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25839715

    • Minähän muuten kirjoitin blogissa näin: ”Hiivasyndroomaa ja sähköyliherkkyyttä en kovin hyvin tunne, mutta sen tiedän, että molemmissa on erotettava toisistaan kaksi kysymystä: Ensinnäkin, onko oireyhtymästä kärsivä ihminen oikeasti sairas, eli ovatko hänen oireensa todellisia? Ja toiseksi, johtuvatko oireet nimenomaan sille esitetystä syystä, eli tässä tapauksessa hiivasienestä tai sähkömagneettisesta säteilystä?

      Ensimmäinen kysymys on oikeastaan turha, koska on hyvin epätodennäköistä, että kukaan keksisi itselleen omaa elämänlaatuaan merkittävästi heikentäviä sairauden oireita ja näyttelisi niitä. Siinä ei ole mitään järkeä.”

      Sanon tässä siis ihan suoraan, ettei kukaan keksi itselleen esim. hiivasyndrooman tai sähköyliherkkyyden oireita. Koko virke viittaa nimenomaan näihin kahteen, ei varsinaisesti CFS:ään, vaikka sen kohdalla asia on tietysti samoin.

  3. Okei, olemme samoilla linjoilla, mutta vain osittain. Erityisesti pistää silmään kommenttisi:
    ”Valitettavasti ihan yhtä hullua on se, että sähköyliherkät kaikista tutkimustuloksista huolimatta inttävät, että oireet johtuvat sähköstä, sen sijaan, että keskittyisivät vaatimaan tutkimuksia siitä, mistä ne oireet sitten oikeasti johtuvat.”
    Tästä tulee mieleen, kuinka kroonisesta borrelioosista kärsivät itsepäisesti väittävät, että oireet ovat seurausta punkinpuremasta, vaikka varsinkin vakuutuslääkärit TIETÄVÄT, että näin ei voi olla. ;o) Meillähän on yksi sähköyliherkkä ”julkkiskin”, Koneen perijätär Hanna Nurminen. Että kehtaakin väittää sairastuvansa sähköstä. Terveet tietävät paremmin.

    Huom. voi olla turhan yksinkertaistettua puhua nyt pelkästään sähköstä. On nimittäin kokemustietoa siitä, että esim. radiomastojen säteily, kun se on riittävän voimakasta, on ihmiselle vaarallista. Se, että kaikki eivät siitä sairastu, ei tarkoita, että herkimmät eivät saa oireita. Toisaalta kun annos on riittävän iso, kuka tahansa voi sairastua. A-studiossa oli juttu mastotyöntekijästä (voin etsiä linkin jos kiinnostaa), joka tuli työkyvyttömäksi kerta-annoksesta säteilyä, kun työskenteli mastossa, jonka piti toimia puolella teholla, mutta toimikin täysillä). Kumma että Ruotsissa hänet olisi todettu työkyvyttömäksi, mutta Suomessa ei, kun Suomessa tiedetään paremmin.
    Minusta on pöyristyttävää väittää, että sähkö ei aiheuta ongelmia kenellekään. Kun tehdään aiheeseen liittyviä tutkimuksia, olisi ensiarvoisen tärkeää suunnitella kokeet yhdessä oireita saavien kanssa. Vain he tietävät, millaiset suojaukset testitiloissa tarvitaan ja millaisella viipeellä oireet voivat ilmetä. Pikatestauksista kyllä saadaan sellaisia tuloksia kuin halutaan: oireesi eivät johdu sähköstä.

    Linkkisi ovat tsekkaamatta, katson ne läpi. Mutta huomautan, että onhan CFS-potilaitakin tutkittu kymmeniä vuosia, ja monen tutkimuksen tuloksena ei ole löydetty viitteitä infektiosta. Silti me potilaat tiedämme, että kyseessä on infektiosairaus. Voi meitä.

    • Vakuutuslääkäreillä ei ole mitään tekemistä lääketieteen kanssa, joten heitä on turha tähän keskusteluun vetää. Potilaat eivät suinkaan aina tiedä, mistä heidän oireensa johtuvat. Ihmisellä on vahva luonnollinen taipumus pyrkiä selvittämään, mistä sairaus johtuu, koska jos ei tunneta syytä, ei sitä voida hoitaakaan. Epävarmuus ja se, ettei mitään voi tehdä oman tilanteensa auttamiseksi, on kaikkein pahinta, ja sen takia ihmiset pyrkivät löytämään jonkun syyn, johon voivat uskoa ja sen perusteella myös yrittää itse tehdä jotain voidakseen paremmin. Tämä aiheuttaa sen, että sellaisista sairauksista kärsivät, joiden syytä ei tunneta, helposti takertuvat johonkin ehdotettuun selitykseen, ja pitävät siitä kiinni, vaikka tutkimustulokset osoittaisivat muuta – koska vaihtoehtoakaan ei näytä olevan. Tämä on siis täysin luonnollista, mutta ei tämänkaltaista potilaiden ”tietoa” voida pitää mitenkään tieteellisesti validina.

      Me CFS-potilaat nimenomaan EMME TIEDÄ, onko kyseessä infektiosairaus vai ei. Sitä on tutkittu, ja jotkin tutkimustulokset viittaavat siihen, että ei ole, toiset taas siihen, että on. Viimeisimmissä tutkimuksissa on saatu vahvaa evidenssiä siitä, että useiden sytokiinien arvot ovat meillä koholla, eli alkaa näyttää siltä, että jonkinlaisesta infektiosairaudesta todella on kyse. Tämä on kuitenkin asia, josta voidaan saada tietoa ainoastaan tieteellisillä tutkimuksilla – ei niin, että potilaat vaan toteavat, että musta tuntuu, että tää ois niinku infektiosairaus.

      Vaikka totta hemmetissä meistä tuntuu siltä! Jatkuvasti on sellainen olo kuin olisi flunssassa tms. infektiotaudissa ja ainakin minulla lihaskivut ovat juuri sitä tyyppiä, jota kuvailen sanalla ”tulehduskipu”, koska siltä se tuntuu. Se, miltä oireet meistä tuntuvat, ei kuitenkaan välttämättä täsmää sen kanssa, mikä ne aiheuttaa. Valitettavasti, muutenhan lääketiede olisi helppoa. 🙂

      Ihan samalla tavalla kuin me emme omien tuntemustemme perusteella tiedä, onko tämä infektiosairaus vai ei, eivät myöskään sähköyliherkät tai sen enempää kroonisesta borrelioosista kärsivätkään oikeasti tiedä, ovatko juuri sähkö ja borreliabakteeri oireiden aiheuttajia. Siltä heistä tuntuu, ja on hyvin luonnollista tarttua tähän, kun lääketieteellä ei ole tarjota mitään muutakaan selitystä.

  4. Tältä sivulta (linkin kautta) löytyy suomalaisten kokemuksia sähköyliherkkyydestä. Esimerkiksi kaksi ensimmäistä tallennetta ovat katsomisen arvoisia. Huomionarvoista on, että Duodecimin mukaan paras hoito sähköyliherkkyyteen on CBT. Samaa hoitomuotoa D. suosittaa myös krooniseen väsymysoireyhtymään, ja Duodecimissahan on tiettävästi Suomen parhaat, asiointuntevat asiantuntijat.

    http://yle.fi/aihe/artikkeli/2012/08/01/sahkoyliherkkyys-ei-ole-sairaus-suomessa

    • Duodecim suosittelee CBT:tä hoidoksi kaikkiin sairauksiin, joiden syytä ei tunneta, ja joita ei osata hoitaa – ihan vaan koska eivät muutakaan keksi. Kaikkia vielä tuntemattomia sairauksia on kautta historian pidetty psyykkisinä ja yritetty hoitaa psykiatrian keinoin.

  5. Palaan vielä tuohon sairauksien alkuperään. Minusta on aivan tarpeetonta mystifioida CFS:n syntytekijöitä, kun tuhannet potilaat ovat kertoneet sairauden alkaneen välittömästi infektion jälkeen, ja myös uusin tutkimusmenetelmin (mm. geenien ilmentymistä tutkimalla) potilaissa on havaittu virusinfektion merkkejä. Selvä kronologinen yhteys infektion ja oireiden välillä on kaukana pelkästä mutu-tuntumasta. Tosin tuntuma ei ole merkityksetön sairauksien diagnostiikassa sekään. Jos sähköyliherkkä kokee kasvojen menevän turraksi siltä puolelta, jossa pitää puhelinta korvallaan, tässäkin on selvä yhteys, jonka voi joko kieltää tai yrittää ymmärtää. Kun sadat ja tuhannet potilaat raportoivat samankaltaisista oireista, on surullista, että ihmiset uskovat suoralta kädeltä toisen käden tietoon eli virallisen tahon tutkimuksiin ja samalla lyttäävät ensikäden tiedon eli täysin selväjärkisten, usein vielä työelämässä olevien potilaiden omakohtaiset kertomukset. Vetoan tahtoosi haastaa konventionaaliset totuudet jo lupaavan otsikkosi perusteella: haluatko kuulua litteän maan koulukuntaan ja toistella sitä, mitä pidetään kiistattomana totuutena asenteellisten tutkimusten perusteella (vrt. CFS:n Pace-tutkimukset), vai kenties yrittää nähdä jotain sellaista, mitä muut eivät näe?

    • Mä en oikein jaksa tätä kinaamista enää. CFS ei ole kaikilla alkanut virusinfektiosta, tai mistään infektiosta, ja vaikka olisikin, se ei valitettavasti kerro vielä mitään siitä, miten, miksi ja mitkä infektiot sairauden joillain laukaisevat.

      Minun tavoitteeni ei ole nähdä mitään näkyjä. Minä perustan mielipiteeni tieteelliseen tutkimukseen. Kaikki, mitä kutsutaan tutkimukseksi tai jopa tieteeksi, ei valitettavasti sitä ole, ja tosiaan monissa tutkimuksissa on lähtöasetelma valitaan tutkijan uskomusten tai oletusten perusteella, kuten PACE-tutkimuksessa. Jokaisen tutkimuksen kohdalla täytyy kuitenkin erikseen osoittaa, mikä siinä on vikana, jos se ei täytä laadukkaan tieteellisen tutkimuksen kriteerejä. Se, että vain haluaa ”kyseenalaistaa konventionaaliset totuudet”, ei riitä, jos ei löydy perusteita.

  6. Pointtini ei ole luetella yksittäisen tutkimuksen ongelmia – linkkisi muuten johtavat abstrakteihin – vaan kiinnittää huomio siihen, että kun hyväksytään tutkimustulokset sellaisenaan, tehdään vääryyttä potilaiden kertomalle ja kokemuksille. Eli aivan samaa mitä CFS:ää sairastavat ovat joutuneet pitkään kokemaan. Hain jonkinlaista konsensusta, mutta taitaa olla väärä osoite.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s