Duodecim ja Lääkärin värityskirja

Luinpa juuri hämmentävän sekavan ja suorastaan virheitä kuhisevan artikkelin lääkäriseura Duodecimin Lääkärin käsikirjasta. En valitettavasti voi linkata sitä tähän, koska käsikirja ei ole julkinen muille kuin terveydenhoidon ammattilaisille. Ohjeen aihe on ”Väsymysoire” ja sen kirjoittajaksi on merkitty ”Toimitus”. Artikkeli on päivätty 26.5.2015, eli sen pitäisi sisältää uusinta tietoa. Otsikon perusteella voisi päätellä kirjoituksen käsittelevän väsymystä oireena, ja niin se alkaakin – määrittelemällä lyhyesti, mitä väsymyksellä tarkoitetaan.

Hämmennys alkaa jo ensimmäisestä kappaleesta, jossa todetaan: ”Parantavaa hoitoa ei tunneta, mutta merkittävälla osalla potilaista oireilu lievittyy ajan myötä. Tämä tulee kertoa potilaalle.” Luinko juuri oikein? Väsymys on oire, ei sairaus. Väsymysoire on ainakin ihan varmasti oire. Seuraava alaotsikko kuuluu ”Väsymyksen aiheuttajia” ja siinä luetellaan pari tusinaa sairautta tai sairausryhmää, jotka voivat aiheuttaa väsymystä, mm. infektiot, anemia ja krooninen väsymysoireyhtymä. Jos potilaan väsymys johtuu esimerkiksi vielä diagnosoimattomasta diabeteksesta, tuntuisi aika erikoiselta, että potilaalle tulee kertoa, ettei parantavaa hoitoa ole, kun olemassa on kuitenkin hoito, jolla väsymys ja muutkin oireet voidaan saada täysin taltutettua.

Seuraavaksi esitellään, mitä kaikkea lääkärin pitää selvittää ja tutkia voidakseen päätellä, mistä sairaudesta, lääkityksestä tai elämäntavoista väsymys johtuu, vai onko kyseessä idiopaattinen väsymys, eli väsymys, jolle ei löydy syytä. Tässä on järkeä.

Sitten seuraa leuat loksauttava hämmennys: Idiopaattinen väsymys, siis selittämätön väsymysoire, ja lukemattomien muiden oireiden lisäksi väsymystä aiheuttava krooninen väsymysoireyhtymä on ympätty saman väliotsikon alle ja seuraa väittämä ”Todennäköisesti raja idiopaattisen väsymyksen ja kroonisen väsymysoireyhtymän välillä on liukuva ja potilaat edustavat saman oireyhtymän eri vaikeusasteita. Virusinfektiota seuraavalle väsymysoireyhtymälle on oma diagnoosikoodinsa G93.3.”

Diagnoosikoodit määrittelee International Classification of Diseases, tällä hetkellä käytössä versio ICD-10. Se löytyy täältä. Tästä voi jokainen tarkistaa, että virusinfektiota seuraavalla väsymysoireyhtymällä ja kroonisella väsymysoireyhtymällä on sama koodi G93.3. Sama koodi on myös puolella tusinaa muita sairauden nimiä, joihin ei kuulu idiopaattinen väsymys.

Tässä vaiheessa on jo selvää, että Toimitus ei tiedä sairaudesta nimeltä krooninen väsymysoireyhtymä muuta kuin nimen, mutta tämä lääkärien ohjeeksi tarkoitettu teksti jatkuu entistä ällistyttävämpänä: ”Institute of Medicine (IOM) Yhdysvalloissa on vuonna 2015 http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx ehdottanut uutta nimeä ja uusia diagnostisia kriteereitä krooniselle väsymysoireyhtymälle (F48.o). Aiemmat nimitykset ”chronic fatigue syndrome” (CFS) ja myalgic encephalomyelitis” (ME) korvaa nimitys ”systemic exertion intolerance disease (SEID) eli systeeminen rasitusintoleranssi.”

Olen punainen joko suuttumuksesta tai myötähäpeästä Toimitusta kohtaan. Ensinnäkin, niin kuin juuri totesin, kroonisen väsymysoireyhtymän ICD-koodi on G93.3, ei F48.0, joka viittaa psyykkiseen sairauteen nimeltä neurastenia. Toisekseen, laittaa nyt tekstiin linkki muka käytetystä lähteestä (ei edes lähdeluetteloon, vaan keskelle lausetta) ja osoittaa samassa lauseessa, ettei ole lukenut edes tiivistelmää linkkaamastaan raportista! Minä nimittäin olen kyseisen raportin lukenut enkä tule huijatuksi.

Raportin ensimmäinen suositus kuuluun näin: ”Physicians should diagnose ME/CFS if diagnostic criteria are met following an appropriate history, physical examination, and medical work-up. A new code should be assigned to this disorder in the International Classification of Diseases, Tenth Edition (ICD-10) that is not linked to “chronic fatigue” or “neurasthenia.” (Lihavointi lisätty.)

Otetaas askel taaksepäin. Tässä väsymysoiretta käsittelevässä ohjeessa viitataan sekä ICD-10-diagnoosikriteeristöön että IOM:n tuoreeseen ja kattavaan raporttiin sairaudesta, joka on tunnettu yleensä joko nimellä myalginen enkefalomyeliitti tai krooninen väsymysoireyhtymä, lyhyemmin ME/CFS ja jonka ICD-koodi on tähän asti ollut ja on edelleen G93.3. Raportin ensimmäinen suositus kuuluu, että kyseiselle sairaudelle pitäisi lisätä uusi koodi, jotta sitä ei sekoitettaisi ”krooniseen väsymykseen” eli idiopaattiseen väsymykseen tai väsymysoireeseen eikä neurasteniaan, jonka koodi on F48.0. Toimitus tulkitsee tämän niin, että raportti on ehdottanut uutta nimeä krooniselle väsymysoireyhtymälle, jonka koodin toimitus katsoo olevan F48.0 (neurastenia) ja jonka se katsoo olevan todennäköisesti samaa oireyhtymää kuin idiopaattinen väsymys – artikkelissa, jonka on tarkoitus käsitellä väsymystä oireena.

Tämä ME/CFS/SEID/idiopaattinen väsymys/neurastenia on varmaan sekoittanut järjenjuoksuni, kun en ymmärrä tätä Toimituksen logiikkaa.

Eikä tässä vielä kaikki. Seuraava alaotsikko kuuluu ”Pitkäaikaisen väsymyksen hoito”. Nohevalle ohjetta lukevalle lääkärille on nyt varmasti selvää, tarkoittaako tässä vaiheessa ”pitkäaikainen väsymys” väsymysoiretta, joka on jonkun muun sairauden aiheuttama, vai kroonista väsymysoireyhtymää, joka on sama kuin neurastenia ja idiopaattinen väsymys, mutta joka on nimetty uudelleen SEIDiksi, jottei sitä sekoitettaisi neurasteniaan ja krooniseen väsymykseen.

Yritän nyt päästä yli siitä, etten sen enempää minä kuin kirjoittajakaan tiedä, mistä oikeasti puhutaan, ja keskityn ehdotettujen hoitojen sisältöön. Näissä on jotain järkevääkin: ”Hoidossa keskitytään oireiden lievitykseen ja toimintakyvyn parantamiseen yhteistyössä potilaan kanssa. Keskeistä on supportiivinen asenne ja potilaan oireiden kuuntelu. Usein kannattaa sopia potilaalle kontrolliaikoja hoidon alkuvaiheessa eikä sopia vastaanotolle tulosta voinnin heikennyttyä.”

Toivon todella, että tätä aletaan noudattaa. Toistaiseksi ainoa ”hoito”, jota diagnoosikoodilla G93.3 on julkisesta terveydenhoidosta saanut, on ollut ”seuranta omassa terveyskeskuksessa”. Tämä sisältää joillain puolen vuoden välein otettavan perusverenkuvan, josta todetaan, että se ei vieläkään kerro sairauden syytä. Toisilla protokollaan kuuluu, että otetaan perusverenkuva kerran ja käsketään tulla uudestaan, jos oireet pahenevat. Jos potilas palaa pahentuneine oireineen, toistetaan protokolla.

Ainoiksi hoidoiksi esitetään jälleen kerran kognitiivista käyttäytymisterapiaa ja asteittaisia liikuntaharjoituksia. Käyttäytymisterapian kritisointiin en nyt viitsi käyttää montaa sanaa, koska siitä ei ole potilaalle haittaakaan (paitsi terapiaan kulkemisen aiheuttama rasitus, joka ei vaikeasti sairaalle ole vähäinen). Totean vain, että uskoisin parempia tuloksia saavutettavan sillä, että psykologin 45 minuutin session palkka käytettäisiin siihen, että hoitava lääkärini lukisi sillä rahalla saatavan ajan vaikka edellä mainitun IOM:n raportin liitteenä olevaa lääkäreille tarkoitettua ohjetta.

Asteittaisesta liikuntaharjoittelustakaan ei välttämättä olisi potilaalle haittaa, jos se toteutettaisiin oikein. Valitettavatii seuraavat rivit osoittavat taas, ettei Toimituksella on etäistäkään käsitystä keskimääräisen ME/CFS/SEID-potilaan oireista ja toimintakyvystä. ”Esim. kevyellä n. 30 min kestävällä liikunnalla pyritään syketaajuuteen alle 100 / min. Vaikeaoireisilla potilailla alkutavoitteet voivat olla huomattavasti pienemmät. Harjoitusten vaativuutta nostetaan asteittain. Monet erilaiset liikuntamuodot, kuten kävely, uinti, pyöräily, kuntosaliharjoittelu, soveltuvat.”

Yritän ymmärtää lausetta ”30 min kestävällä liikunnalla pyritään syketaajuuteen alle 100/min”. Monilla tuntemillani SEIDiä sairastavilla syke nousee sataan jo siitä, että nousee sängystä ylös. Toimitus toki tietäisi tämän, jos olisi lukenut raportin ja ymmärtänyt, mitä ortostaattinen intoleranssi tarkoittaa. Itse olen usein laskenut sykkeekseni 115 – 120 istuessani pöydän ääressä ja suorittaessani jotain niinkin rasittavaa kuin ruokailu. Minun sairauteni on silti lievä ja pystyn liikkumaan harvinaisen paljon, vaikka sykkeeni nousee rauhallisessakin kävelyssä reilusti yli sadan.

No, edellinen oli tietysti vain esimerkki, ”alkutavoitteet voivat olla huomattavasti pienemmät” ja ”harjoitusten vaativuutta nostetaan asteittain”. Näin sanomalla oletetaan, että luonnollisesti potilaan kunto kohenee alkuun varovaisten harjoitusten myötä ja kunnon kohennuttua voidaan progressiivisesti lisätä rasitustasoa. Näin sujuvasti ohitetaan IOM:n raportin havainto siitä, että rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen (post-exertional malaise, PEM), tai rasituksesta palautumisen hitaus, on olennainen kriteeri erottamaan ME/CFS/SEIDin muusta pitkäaikaisesta väsymyksestä. Raportissa todetaan muun muassa näin: ”The delayed onset and functional impairment associated with PEM also is supported by actigraphy data. ME/CFS participants enrolled in a walking program designed to increase their steps by about 30 percent daily were able to reach this goal initially, but after 4 to 10 days their steps decreased precipitously”. Liikunnan asteittainen lisääminen voi siis hetken aikaa vaikuttaa hyvältä idealta ja johtaa myöhemmin potilaan voinnin romahtamiseen.

En ole myöskään vielä törmännyt sellaiseen asteittaiseen liikuntaohjelmaan, jossa otettaisiin huomioon, että mikä tahansa arkiaskare, kuten tiskaaminen, pyykkien ripustaminen tai suihkussa käyminen voi olla SEID-potilaalle rasitustasoltaan liikuntasuoritus. Kun päivittäisistä pakollisista askareistakin selviäminen on useimmille haaste, työnteosta puhumattakaan, Suomessa ehdotetaan parannuskeinoksi vaikka uintia, pyöräilyä tai kuntosaliharjoittelua!

Ultimaatumina tässä hoito-ohjeessa todetaan: ”Huonoon ennusteeseen viittaavat … potilaan vakuuttuneisuus taustalla olevien fyysisten tekijöiden merkityksestä oireiden aiheuttajana.” Niinpä. Kun potilas ei suostu uskomaan, että oireet ovat mielikuvituksen tuotetta tai psyykkisiä, jarruttaa hän paranemistaan. Näin meidän lääkärikunnallemme kerrotaan Duodecimin ohjeessa, joka käypä hoito -suosituksen puuttuessa lienee ainoa, tai useimpien lääkärien silmissä ainakin arvovaltaisin, julkaisu, jonka avulla krooniseen väsymysoireyhtymään perehdytään.

Jos Toimitus olisi vaivautunut lukemaan IOM:n raportin lyhyesti esittelevästä power point -esityksestä edes ensimmäiset varsinaiset sisältöslaidit (tekijöiden ja sisällysluettelon jälkeen), olisi Toimitus ehkä huomannut olevansa väärässä: ”Seeking and receiving a diagnosis can be a frustrating process for several reasons, including skepticism of health care providers about the serious nature of ME/CFS and the misconception that it is a psychogenic illness or even a figment of the patient’s imagination. (Lihavointi lisätty.)

Mikäli viidenkymmenen slaidin pp-esitys tuntui liian pitkältä, Toimitus olisi voinut lukea saman neljän sivun tiivistelmästä. Tai jos neljä sivuakin oli liikaa, tarjolla oli myös kaksisivuinen ”Key facts”, jossa sama asia sanottiin hieman vähemmän eksplisiittisesti.

Näen tälle sekoilulle kaksi vaihtoehtoa: Joko on niin, että Suomen terveydenhoitoa vaivaa niin riipivä resurssipula, ettei loppuunajettu lääkärikunta enää pysty suoriutumaan tehtävistään, eikä Toimitus siksi mitenkään ehdi perehtyä uusimpaan tutkimukseen ohjeita päivittäessään. Tai sitten artikkelia kirjoittaneet vanhoihin käsityksiinsä luutuneet tohtorit ovat olleet siinä määrin itseriittoisia, etteivät ole katsoneet tarpeelliseksi perehtyä kansainvälisten asiantuntijoiden näkemyksiin. Voi vain arvailla, kummasta on kyse, kun kahden sivun lukemisella olisi välttänyt suuren osan artikkelin virheistä.

Toivoisin Duodecimin toimitukselta jatkossa edes alkeellista perehtymistä aiheisiin, joista kirjoittavat jotakuinkin kaikkien Suomen lääkärien noudattamaan ja kunnioittamaan Lääkärin käsikirjaan.

Mainokset

17 kommenttia artikkeliin ”Duodecim ja Lääkärin värityskirja

  1. Voisitko ottaa minuun yhteyttä? Tehdään yhdessä selkeä oikaisuvaatimus Duodecimille. (Tai jos et halua osallistua, niin minä teen sen itse, mutta tarvitsen lisätietoja tuosta jutusta, joita minulla ei ole.) Niiden on pakko hyväksyä se, tai joutuvat akateemiseen pyöritykseen perustavaa laatua olevien käytäntöjen rikkomisesta. Siitä saadaan aikaan mediamylläkkä sitten kyllä, jos eivät suostu. Pakotetaan ne polvilleen tämä asian tiimoilta. Tässä on niin selkeät virheet, että ne eivät voi perustella asiaa mitenkään tai menettävät loputkin uskottavuutensa.

    Julkaisulla on oltava tekijä tai vastaava henkilö. Joutukoot vastuuseen tietoisesta valehtelustaan. Kantakoot seuraukset nahoissaan tai myöntäkööt virheensä, aivan sama minulle kumpi tapahtuu. Tätä ei voi jättää tähän, liian paljon pelissä nyt kaikkien osalta. Pakko taistella eteenpäin.

  2. Huomatkaa muuten, että Lääkärin Käsikirja on KÄÄNTÄNYT TIETOISESTI TÄMÄN SAIRAUDEN NIMEN VÄÄRIN!!!!!!!!

    He ovat kääntäneet ”Systemic Exertion Intolerance Disease SEID” muotoon ”Systeeminen rasitusintoleranssi”. Se on väärä käännös. Oikea käännös on ”Systeeminen rasitusintoleranssi SAIRAUS”. SAIRAUS! SAIRAUS!!! S-A-I-R-A-U-S-!!!

    IOM 2015 raportti NIMENOMAAN eksplisiittisesti laittoi sinne sen ”disease” sanan juuri siitä nimenomaisesta syystä, että lääkärit EIVÄT YMMÄRRÄ, että kyseessä on vakava SAIRAUS. Juuri siksi se sinne laitettiin, jotta tyhminkin lääkäri tajuaisi, että kyseessä on SAIRAUS.

    Nyt nämä suomalaiset kusipäälääkärit koettavat tietoisesti käyttää Orwellilaista uuskieltä ja JÄTTÄÄ TUON SANAN SAIRAUS POIS, jotta se tosiasia hämärtyisi, joka NIMENOMAAN oli tuon IOM 2015 raportin yksi tärkeimpiä pointteja: Kyseessä on SAIRAUS.

  3. Eli siis, summa summarum, olenko oikeassa:

    1) LK2015 väittää, että IOM2015 väittää, että sairauden nimi on ”systeeminen rasitusintoleranssi”, vaikka IOM mukaan sairauden nimi on oikeasti ”systeeminen rasitusintoleranssisairaus”.

    2) LK2015 väittää, että IOM2015 väittää, että sairauden oikea diagnoosikoodi toistaiseksi on ”F48.0”, vaikka IOM mukaan sairauden oikea diagnoosikoodi toistaiseksi on ”G93.3”.

    3) LK2015 väittää, että IOM2015 väittää, että neurastenia ja idioppaattinen väsymys ovat jotenkin liittyneitä SEID:iin ja kyseessä on tavallaan vain näiden hienojakoinen erotus ja uuden diagnoosikoodin saaminen, vaikka IOM2015 mukaan näillä sairauksilla ei ole mitään tekemistä keskenään.

    4) LK2015 väittää, että IOM2015 väittää, että potilaan hoitoa vaikeuttaa se, että ”potilas luulee kyseessä olevan fyysisen sairauden”, vaikka IOM mukaan potilaan hoitoa vaikeuttaa se, että ”ei ymmärretä, että SEID on fyysinen sairaus”.

    5) LK2015 väittää, että IOM2015 väittää, että sairauden hoitoon ”sopii liikunnan lisääminen”, vaikka IOM mukaan ”liikunnan lisääminen (vain) pahentaa potilaiden vointia”.

  4. Jep, olet oikeassa. Paitsi, että IOM2015 ei sano noin suoraan, että liikunnan lisääminen pahentaa potilaiden vointia, vaan, että sen kanssa on oltava varovaisia, ja se VOI pahentaa etenkin vakavammin sairaiden vointia. Eikä LK2015 varsinaisesti väitä kohdista 3-5, että IOM2015 väittäisi noin, vaan heittää sen vaan ”tietona”, joissain kohdin ilman lähdettä, johonkin kohtaan oli laitettu lähteeksi joku yksittäinen (yleensä psykiatrian alan) tutkimus.

  5. Okei, eli siis tarkemmin sanottuna tämä menee näin:

    1) Duodecimin LK2015 valehtelee, että IOM2015 väittäisi, että sairauden nimi on ”systeeminen rasitusintoleranssi”, vaikka todellisuudessa IOM mukaan sairauden nimi on ”systeeminen rasitusintoleranssisairaus”! IOM nimenomaan päätti käyttää sairauden nimessä termiä ”sairaus”, jotta lääkärit ymmärtäisivät, että kyseessä on oikeasti vakava ja todellinen sairaus, eikä mikään leikin asia. Ilmeisesti Duodecim koettaa mitätöidä tämän sairauden sairausluonnetta, yrittämällä itse määritellä koko sairauden uuskielellään, piilottaen tuon nimenomaisen ja hyvin olennaisen ”sairaus” nimen sieltä.

    2) Duodecimin LK2015 valehtelee, että IOM2015 väittäisi, että sairauden diagnoosikoodi toistaiseksi on ”F48.0?, vaikka todellisuudessa IOM mukaan sairauden oikea diagnoosikoodi on toistaiseksi ”G93.3?! Duodecim valehtelee, että neurastenia ja idioppaattinen väsymys ovat jotenkin liittyneitä SEID:iin ja kyseessä on tavallaan vain näiden hienojakoinen erotus ja uuden diagnoosikoodin saaminen, vaikka todellisuudessa IOM2015 (ja ICC:n) mukaan näillä sairauksilla ei ole mitään tekemistä keskenään, vaan SEID on täysin oma ja erillinen sairautensa. Duodecim yksiselitteisesti yrittää tuputtaa kaikille väärää diagnoosia ja sitä kautta myöskin väärää hoitoa tämän sairauden osalta.

    3) Duodecimin LK2015 valehtelee, että potilaan hoitoa vaikeuttaa se, että ”potilas luulee kyseessä olevan fyysisen sairauden”, vaikka todellisuudessa IOM mukaan potilaan hoitoa vaikeuttaa se, että ”ei ymmärretä, että SEID on fyysinen sairaus”. Duodecim valehtelee törkeästi, kun se yrittää väittää, että SEID ei ole fyysinen sairaus, vaikka se nimenomaisesti on sitä ja sen jälkiä on löydettävissä kehosta mm. kuvantamisen jne. avulla, jos vain tiedetään mitä etsiä.

    4) Duodecimin LK2015 valehtelee, sairauden hoitoon ”sopii liikunnan lisääminen”, vaikka todellisuudessa IOM mukaan ”liikunnan lisääminen (voi) pahentaa (etenkin vakavasti sairaiden) potilaiden vointia”.

    Nyt vaan sitten tarkat kuvankaappaukset LK2015:stä esille, vastaavat kohdat IOM2015 raportista ja loput International Consensus Primer (ICC):stä ja se on siinä. Selkeä, konkreettinen ja perusteltu faktapaketti siitä, että Duodecim ja Lääkärin Käsikirja 2015 valehtelee asiasta, vaarantaen potilasturvallisuuden ja näiden ihmisten asianmukaisen hoidon. Täysin kiistatonta faktaa, että Duodecim on tietoisesti väärentänyt tietoa ja valehdellut tähän sairauteen liittyen useasta kohdin – oikeastaan voisi sanoa suoraan, että käytännössä aivan kaikesta tähän sairauteen olennaisesti liittyvästä uudesta tiedosta. Lisäksi tulee erikseen huomauttaa, että nämä valheet ovat hyvin vaarallisia, koska sairauden Käypä Hoito -suositusta ollaan ilmeisesti tekemässä ja mikäli nämä valheelliset tiedot päätyvät sen perustaksi, seurauksena tulee olemaan katastrofi ja oikeusmurha SEID-potilaille!

    Tuosta voisi tehdä kirjelmän sosiaali- ja terveysministeriöön, jollekin sopivalle kansanedustajalle kyselyn aiheeksi sosiaali- ja terveysministerille, Valviraan, muutamaan terveysalan lehteen, medialle oikein erikseen ja tietenkin Duodecimille erikseen. Sitten vielä pyytää potilasjärjestöjä (CFS-yhdistys, erilaiset vammaisjärjestöt jne.) tekemään asiasta oman kyselynsä ja koettaa saada joku pyytämään paikallisen sairaalan tms. puolesta (vaikkapa potilasvahinkoasiaa peläten) vielä vastine Duodecimiltä asiaan niin johan olisi kiva paketti kasassa.

    Olennaista on, että PITÄÄ TOIMIA ja VOIMALLA ja HETI! Jos tämä paska pääsee oikeasti Käypä Hoito -ohjeistukseen asti, niin sitten on peli menetetty ja lopputulos tulee olemaan kaameaa!

  6. Asiallista kritiikkiä! Huomauttaisin silti tästä:

    ”Käyttäytymisterapian kritisointiin en nyt viitsi käyttää montaa sanaa, koska siitä ei ole potilaalle haittaakaan (paitsi terapiaan kulkemisen aiheuttama rasitus, joka ei vaikeasti sairaalle ole vähäinen).”

    Vaitän, että kognitiivis-behavioristisesta terapiasta (CBT) voi olla haittaa potilaalle, jos se toteutetaan tuota Duodecimin ohjeistusta noudattaen tavalla, jonka olen itse saanut kokea potilaana. Duodecimin ohjeen mukaan CBT:ssä ”pyritään muuttamaaan potilaan käsityksiä ja käyttäytymismalleja, jotka ovat esteenä potilaan toipumiselle.” Kokemassani terapiassa näytti lopulta täysin selvältä, että minun höpönhöpön-kuvauksia vaikeuksistani ei haluttu lainkaan kuulla (minut keskeytettiin brutaalisti uudelleen ja uudelleen), koska ne olivat mitä suurimmalla todennäköisyydellä juuri niitä toipumista estäviä käsityksiä, harhaisia uskomuksia, jotka oli muutettava keinolla millä tahansa.

    Monien muiden cfs-ihmisten tapaan ideoin kaikenlaista ja ryhdyn moneen, johon sitten ei kunto riitäkään, ja omaan rajaan törmäämisestä joutuu maksamaan viipeellä reaktiivisina oireina. Terapiasta olisi voinut olla hyötyä, jos tämä olisi nähty ongelmana. Sen sijaan minua moitittiin tekemisen välttelystä ja piiskattiin sellaiseen, johon en faktisesti pysty. En siis saanut minkäänlaista apua tosiasiallisen tilanteeni hyväksymiseen tai omanarvontunteeni vahvistamiseen. Päinvastoin.

    Mitenkö tämä haittasi? Sanotaan nyt vaikka niin, että se tuotti alkuun melkoisen stressin tällaiselle yrittämisorientoituneelle, parantumaan motivoituneelle potilaalle, puhumattakaan stressin aiheuttamista reaktiivisista oireistani, joista ei tietenkään myöskään haluttu kuulla. Sitten kun olin ymmärtänyt, että saamani ohjeet olivat minulle paitsi toimimattomia suorastaan haitallisia, stressaannuin siitä, että piti taistella ja hävitä tapaaminen tapaamiselta. Vielä lopettavassa hoitokokouksessa terapeuttini piti niin lujasti kannastaan kiinni, että kun kysyin, neuvoisiko hän jalatontakin vain juoksemaan, hän sanoi että kyllä siinä on ihan sama juttu, pitää vain treenata lihaksia.

    Silti näen yhä mahdollisena, että vaikkapa CBT, toimintaterapia tai mindfulness-ohjaus voisivat tukea potilasta, jos ne lähtisivät tosiasioista ja auttaisivat potilasta oman tilanteensa validoinnissa ja hyväksymisessä, toimivien selviytymisstrategioiden miettimisessä ja ylipäätään tarjoaisivat vaikka edes sen kuuntelijan, siis oikeasti kuulevan ihmisen.

    P.s.
    Minäkin suuresti ihmettelin tätä ideaa: ”30 min kestävällä liikunnalla pyritään syketaajuuteen alle 100/min”. Viimeksi herätessäni pulssini oli sata. Kun nousin ylös se nousi 120:een. Voisinko siis saada puolen tunnin liikunnalla pulssini laskemaan normaaliksi?

  7. Ihmetyttää muuten suuresti, mikä motiivi tällä ”Toimituksella” (tuon LK:n artikkelin laatijalla siis) on valehdella, jos näin on tosiaan tietoisesti tehty, kuten Markus tuossa ylempänä ehdottaa. Potilaan etua siinä nyt ei ainakaan olla ajateltu. Onko kyse henkilötason kilpailuasetelmista lääketieteen edustajien kesken vai motivoiko raha? Vai onko artikkelin laatija ollut anteeksiantamattoman huolimaton ja jättänyt omat lähteensä itselleen vieraiksi, kuten blogissa vihjattiin. Joka tapauksessa ihan ihme touhua.

    • Mun on vaikea uskoa mihinkään salaliittoteorioihin ja tuntuisi käsittämättömältä ajatukselta, että tässä olisi ihan tietoisesti pyritty sotkemaan diagnooseja toisiinsa. Siksi tosiaan vihjasin, että kyseessä on todennäköisesti ennemminkin tilanne, jossa kirjoittaja(t) on vaan itsevarmasti kirjoittanut aiheesta perustuen omiin vanhoihin käsityksiinsä eikä ole viitsinyt käyttää aikaa perehtyäkseen asiaan. Minusta näyttää ihan päivän selvältä, että vaikka IOM:n raporttiin viitataan, sitä ei ole luettu. Nyt on sitten hienosti päivitetty vanha ohje uudella päivämäärällä niin, ettei uusinta tutkimustietoa kuitenkaan ole otettu ohjeen sisällössä huomioon.

  8. On pelottavaa millä tavalla LK2015 artikkelin kirjoittaja on tulkinnut IOM.n tekstiä. On loukattu hyvää tieteellistä kirjoittamista koskevia käytäntöjä sekä väitetty jotain muuta kuin mitä alkuperäinen teksti sanoo. En yhtään ihmettele, että kirjoittaja on halunnut olla kasvoton. Tämä kaikki heittää pitkän asiantuntijuuden ja terveydenhuollon topimijoiden päälle. Meillä halutaan edelleenkin vaieta CFS.sta, jotta se katoaisi, eikä mitään ongelmaa olisi, eikä tarvisi panostaa näiden potilaiden hoitoon. Psykoterapia ja liikunta ovat tähänkin saakka sopineet ”luulosairaiden” hoitoon ja sopivat edelleen.

  9. Sain vastauksen Duodecimiltä:
    > Kiitos Lääkärin käsikirjalle osoittamastanne palautteesta koskien artikkelia
    > Väsymysoire. Toimitus on käsitellyt asiaa kokouksessaan 10.06.2015.
    >
    > Ystävällisin terveisin,
    > Jukkapekka Jousimaa
    > LT, päätoimittaja
    > Lääkärin tietokannat
    > Kustannus Oy Duodecim

    naamapalmu.jpg.
    ”Artikkeli Väsymysoire”.
    Mikä VITUN VÄSYMYSOIRE?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!!? Puhukaa suomea! Kyseessä on UUPUMUSOIREILU ja sairauden nimi on SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS!!!

  10. Joo, sitä on päivitetty 11.6, mutta ongelmat ovat samanlaiset
    – ei puhuta sairautena, uupumuksesta puhutaan mahdollisena työuupumuksena
    – id, väsymyksen ja fcs hoito on sama: psykoterapia, liikunta ja vaikeimman liitännäisoireen hoito, jota hoidetaan psyk. masennus tai kroonisen kivun lääkkeillä; raja em. sairauksien välillä on liukuva; ennustetta heikentää potilaan vakuuttuneisuus sairauden fyysisetä luonteesta
    – 25% ei parane, muut toipuvat nopeasti tai hitaasti ja osa voi vaipua relapsiin

  11. Pitää vielä lisätä, että

    – LK mukaan idiopaattiseksi väsymykseksi kutsutaan tilaa, jossa selittämätön väsymys on kestänyt yli 6 kk:n ajan. 10–30 %:n väsymykselle ei löydy selitystä ja vain pieni osa täyttää kroonisen väsymysoireyhtymän kriteerit. Tehtiinkö CFS,stä nyt harvinaissairaus

  12. Teksti on päivitetty 11.6
    Nimi on edelleen ”systeeminen rasitusintoleranssi”, nimi on edelleen sama, ei ole lisätty sauraus-osaa ja uupumuksesta puhutaan mahdollisena työuupumuksena; tekstissä
    käytetään sairaudesta krooninen väsymyoireyhtymä -nimitystä

    1) LK2015 valehtelee, IOM 2015 raportti eikä ICC kumpikaan ei millään muotoa väitä, että tämä sairaus liittyisi millään tapaan työuupumukseen. Kyseessä on täysin eri vaivat.
    2) LK2015 valehtelee sairauden nimestä. Kyseisen sairauden nimi on ”Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)”, eli suomeksi ”Systeeminen RasitusintoleranssiSAIRAUS”. Ei
    mikään muu kuin se.

    LK mukaan idiopaattiseksi väsymykseksi kutsutaan tilaa, jossa selittämätön väsymys on kestänyt yli 6 kk:n ajan. 10–30 %:n väsymykselle ei löydy selitystä ja vain pieni osa
    täyttää kroonisen väsymysoireyhtymän kriteerit. Tn. raja idiopaattisen väsymyksen ja kroonisen väsymysoireyhtymän välillä on liukuva ja potilaat edustavat saman oireyhtymän
    eri vaikeusasteita. Annetaanko tässä ymmärtää se, että CFS olis harvinainen sairaus.

    1) LK2015 valehtelee, että idiopaattisella hypersomnialla olisi jotain tekemistä tämän sairauden kanssa. Ei ole, se on unisairaus/häiriö.
    2) LK2015 ei tunne ilmeisesti lainkaan systeemistä rasitusintoleranssisairautta, siinä oireena on UUPUMUS eikä suinkaan VÄSYMYS. LK2015 yrittää väittää, että nämä ovat samoja
    asioita, mutta UUPUMUS ja VÄSYMYS ovat kaksi aivan eri asiaa!
    3) Systeemisen rasitusintoleranssisairauden kriteereinä on tuo yli 6kk jatkuva uupumus ja muuta, jota jostain syystä LK2015 ei viitsi mainita! Miksi LK2015 ei mainitse, mikä
    on erotusdiagnostiikka? IOM2015 selkeästi kertoo, mikä on systeemisen rasitusintoleranssisairauden erotusdiagnostiikka muista sairauksista!
    4) Viittaus siihen, että kyseessä on harvinainen sairaus, on ok, mutta koko asia on kerrottu täysin väärin.

    Puhutaan pitkäaikaisen väsymyksen hoidosta, johon parantavaa hoitoa ei tunneta; idiopaattisen väsymyksen ja kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa ovat samat vaihtoehdot.

    1) LK2015 valehtelee taas kerran, idiopaattisella väsymyksellä ja systeemisellä rasitusintoleranssisairaudella ei ole MITÄÄN TEKEMISTÄ KESKENÄÄN (väsymys on eri asia kuin
    uupumus)!!!
    2) Systeemisen rasitusintoleranssisairauden hoitoon on tulossa ilmeisesti tehokas lääkitys (rituksimabi), eikä se todellakaan tehoa mihinkään ”idiopaattiseen väsymykseen”,
    koska kyse on täysin eri sairaudesta, niin hoitokin on täysin erilaista.

    Hoidossa keskitytään oireiden lievitykseen ja toimintakyvyn parantamiseen yhteistyössä potilaan kanssa…

    1) LK2015 sentään tuo esille, että pitää toimia yhteistyössä potilaan kanssa. Tämä on hyvä asia, oikein hyvä.

    Kognitiivisella käyttäytymisterapialla on saatu tuloksia. Ast. liikuntaharjoituksilla saavutetaan kognitiiviseen terapiaan verrattavissa olevia hoitotuloksia.

    1) LK2015 on toki oikeassa, mutta yrittää hienosti peittää sitä faktaa, että liikuntaharjoitukset (GET) ja terapia EIVÄT KUMPIKAAN TOIMI KÄYTÄNNÖSSÄ LAINKAAN tämän sairauden
    hoidossa. Hyöty on 20% luokkaa, joka jopa plaseboa selvästi heikompi. LK2015 pitäisi kertoa tämä fakta, jotta lääkäreille ei tule käsitystä, että SEIDia voidaan hoitaa
    liikunnalla ja psykoterapialla.
    2) LK2015 ”unohtaa kertoa” olennaisen seikan: Yli puolet SEID potilaista vointi heikkenee GET ja terapian jälkeen ja osan kunto totaalisesti romahtaa.

    Ja kolmanneksi sanotaan, että hoito kannattaa aloittaa siitä liitännäisoireesta, jonka potilas kokee vaikeimmaksi ja hoitokeinona voi olla mm. mirtatsapiini, amitriptyliiniä,
    duloksetiinia tai milnasipraania, mutta eihän masennus ole meidän vaikein oire ja miksi puhutaan liitännäioireesta.

    1) LK2015 tuo esille, että jotkin masennuslääkkeet toimivat hieman, mikä on hyvä asia.
    2) LK2015 tuo esille, että masennus on liitännäisoire tähän sairauteen, mikä on hyvä asia.

    LK mukaan n. 25 % potilaista ei toivu oireestaan, 25 % toipuu hitaasti, 25 % toipuu nopeasti ja 25 % toipuu mutta saa relapsin. … huonoon ennusteeseen viittaavat … mm. se,
    että potilas on vakuuttunut sairauden fyysistä luonteesta/tekijöistä

    1) LK2015 valehtelee törkeästi: Systeeminen rasitusintolenrassisairaus ON FYYSINEN SAIRAUS, kuten esim. IOM2015 ja ICC raporteissa selkeästi todetaan.
    2) LK2015 valehtelee törkeästi noista prosenttiluvuista. Mitään lähdettä ei ilmeisesti ole mainittu.
    3) Tutkimusten mukaan liikuntaterapia ja kognitiivis-behavioristinen psykoterapia eivät sovellu krooniseen väsymysoireyhtymän hoitoon[31]. Kognitiivinen psykoterapia on
    tehotonta ja liikuntaterapia johtaa lisäksi sairauden pahenemiseen keskimäärin puolella potilaista[32]. Tähän asti kattavimmassa tutkimuksessa saatiin tulokseksi, että
    liikunnan lisääminen asteittain pahensi sairautta 51 prosentilla vain 34 prosentin hyötyessä siitä[33]. Vuonna 2010 ilmestyi edellä mainittua tarkempi tutkimus, jonka mukaan
    33 prosentin tila heikkeni merkittävästi asteittaisen liikuntaterapian myötä, 23 prosentin tila heikkeni jonkin verran, 19 prosentin tila parani jonkin verran ja vain 3
    prosentin tila parani merkittävästi[34].[35]

    [31] Neuroendocrinology letters Volume 30(3) 2009. Ss.284-99.: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis
    (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS 2009. Viitattu
    1.10.2014. (englanniksi)
    [32] Tom Kindlon: Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin
    of the IACFS/ME 2011;19(2): 59-111. http://www.ncf-net.org/library/Reportin … 0Harms.pdf
    [33] Tom Kindlon: Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin
    of the IACFS/ME 2011;19(2): 59-111. Sivu 105. http://www.ncf-net.org/library/Reportin … 0Harms.pdf
    [34] Tom Kindlon: Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin
    of the IACFS/ME 2011;19(2): 59-111. Sivu 109. http://www.ncf-net.org/library/Reportin … 0Harms.pdf
    [35] Robert Courtney: The cognitive-behavioural model of illness for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis is not supported by the outcomes of the PACE trial.
    http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20

  13. Seuraava sähköposti lähti päätoimittajalle. Mikäli virheitä ei korjata, helvetti lähtee irti, sen takaan. Minulla on sikäli vittumainen luonnehäiriö, että en siedä paskan puhumista, en varsinkaan, kun sillä on vakavia seurannaisvaikutuksia. Nyt Duodecim on astumassa sen rajan ylitse, että minä alan OIKEASTI TOIMIMAAN ja voin sanoa, että sitä ne eivät halua nähdä. SAATANAN MULKUT!

    > Hei!
    >
    > Olen saanut tietooni, että olette todellakin tehneet päivityksiä
    > Lääkärin Käsikirja 2015. Päivitykset ovat kuitenkin täysin
    > virheellisiä, suorastaan valheellisia. Minkä takia te ilmeisesti
    > tietentahtoen haluatte pahaa meille potilaille? Eikö lääkärin vala
    > merkitse teille mitään? Eikö uusin alan tutkimustieto merkitse teille
    > mitään, kun kävelette ylimielisesti sen ylitse vai oletteko edes
    > vaivautuneet oikeasti lukemaan sitä tietoa?
    >
    > Harkitsen oikeustoimia henkilökohtaisesti, sekä joukkokanteena
    > SEID-potilaiden osalta Duodecimia vastaan. Nyt olette menneet
    > yksinkertaisesti liian pitkälle tietoisen valehtelunne tai
    > ammattitaidottoman vääristelynne kanssa. Olette aiheuttaneet ja
    > aiheuttamassa massiivista vahinkoa potilaille, sekä
    > vaarantamassa heidän oikeutensa saada asianmukaista hoitoa.
    > En voi sitä sallia, eivätkä voi muutkaan potilaat. Kehoitan
    > vakavasti harkitsemaan vielä kerran, mitä mielipuolista huuhaata
    > kirjaanne pistätte, mikäli haluatte välttää seurannaisvaikutukset.
    >
    > Markus Jansson

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s